RLS ProScience Group

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„Allein die Vorstellung, meine Medikamente abzusetzen, macht mich verrückt. Ich würde mich aus diesem Grund niemals zur Verfügung stellen.“ Das war eine von vielen negativen Reaktionen auf den Aufruf zur Teilnahme an einer Studie für das neues RLS-Medikament D-Methadon. RLS ProScience Group hat den Studienleiter Prof. Dr. Mauro Manconi informiert, dass die meisten RLS-Patienten lieber…

Read more Studienteilnahme: Für RLS-Patienten schwierig bis unmöglich

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Ziel der Studie ist es, zu untersuchen, ob das Medikament D-Methadon wirksam ist zur Behandlung der primären Form des mittelschweren bis sehr schweren Restless-Legs-Syndroms mit periodischen Bewegungen der Gliedmaßen. Es handelt sich um eine internationale Studie, die in vier Krankenhäusern der Schweiz und Italien durchgeführt wird. Die Teilnahme an der Studie steht Personen beider Geschlechter…

Read more Gesucht: RLS-Patienten für Studie mit neuem Medikament (D-Methadon)

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Im Oktober 2020 berichtete RLS ProScience Group über einen Versuch, mittels Rückenmark-Stimulation die RLS-Symptome zu bekämpfen. Professor Mauro Manconi,  Leiter der Schlafmedizin des Neurozentrums der Südschweiz leitet die Studie. Nach anfänglichen Erfolgen tauchten in der Zwischenzeit Probleme auf. Die Langzeitresultate des Versuchs seien nicht befriedigend, sagt Manconi. Bei einem der zwei Patienten versagte die positive Wirkung…

Read more Rückenmarkstimulation bei RLS weniger erfolgreich als erwartet

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Unten stehender Beitrag hat RLS ProScience Group im Oktober 2020 publiziert. Ende 2022 berichtet Professor Mauro Manconi, dass die Langzeitresultate des Versuchs nicht befriedigend seien. Bei einem der zwei Patienten versagte die positive Wirkung nach sechs Monaten. Es braucht weitere Untersuchungen. Bei der anderen Testperson scheint der Test gut zu verlaufen. Bitte machen Sie keine…

Read more Unerwartet gute Erfolge mit Rückenmarkstimulation bei RLS

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Erste sehr erfolgreiche Tests mit Rückenmarkstimulation bei RLS-Betroffenen meldet das Neurozentrum der Südschweiz. Professor Mauro Manconi, Leiter der Schlafmedizin des Neurozentrums der Südschweiz: «Wir erzielten unerwartete und brillante Ergebnisse durch die Implantation eines völlig neuen elektrischen Stimulators in das Rückenmark bei zwei Patienten mit sehr schwerem RLS. Dadurch wurde eine vollständige Linderung der Symptome erreicht.»…

Read more Rückenmarkstimulation – eine verheissungsvolle neue Therapie gegen RLS?

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Dünndarmfehlbesiedlung (SIBO) kann bei Patienten mit Restless-Legs-Syndrom (RLS) häufiger auftreten, so die vorläufigen Ergebnisse einer kleinen, neuen Studie. Die Ergebnisse zeigen, dass SIBO bei allen sieben Teilnehmern mit RLS gefunden wurde. Im Gegensatz dazu wird die Prävalenz von SIBO in der allgemeinen Bevölkerung auf nicht mehr als 15% geschätzt. „Wir haben extrem hohe Raten von…

Read more Dünndarmfehlbesiedlung für RLS mitverantwortlich?

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Das Selbstmord- und Selbstverletzungsrisiko ist bei Menschen mit Restless Leg Syndrom fast dreimal höher als im Durchschnitt. Das war das Resultat einer Studie an der Pennsylvania State University. Mit Big Data fanden Forscher an der Pennsylvania State University heraus, dass Menschen mit Restless-Legs-Syndrom (RLS) ein 2,7-fach höheres Risiko für Selbstmord oder Selbstbverletzung haben. Die Studie wurde am 23. August 2019…

Read more Haben RLS-Betroffene ein dreimal höheres Selbstmordrisiko?

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Bitte teilnehmen! Mit der Teilnahme an dieser Studie leisten Sie einen wichtigen Beitrag zur Grundlagenforschung im Bereich von Cannabis und Cannabinoidmedikamenten aus Gesundheitsgründen. Die Studie wird durch das Bundesamt für Gesundheit (BAG) finanziert. Das Schweizer Institut für Sucht- und Gesundheitsforschung (ISGF) führt eine Studie zu Selbstmedikation mit Cannabis durch. Der Zugang zu Cannabinoidmedikamenten (vom Arzt verschriebene Medikamente, welche…

Read more Wissenschaftliche Umfrage zum medizinischen Cannabis-Konsum

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Dr. Franjo Grotenhermen

Cannabis kann sehr viele Krankheiten mildern. Dank Cannabis reduzieren viele Patienten ihren Medikamenten-Cocktail. Und Cannabis ist ein sicheres Medikament. Das ist das Fazit der internationalen SACM-Tagung in Bern vom 19. Januar 2019 mit dem Thema «Medizinal-Cannabis heute und morgen». Von Gerhard Girschweiler   «RLS kann eine sehr dankbare Indikation für Cannabis sein. Ich habe mehrere…

Read more «Ich habe mehrere RLS-Patienten, die sehr gut auf eine Cannabis-Therapie ansprechen»

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So und ähnlich verbringen viele RLS-Betroffene Nacht für Nacht (Quelle der Ausschnitte von NDR)  Statt zu schlafen laufen sie stundenlang umher, um am Morgen todmüde zur Arbeit zu gehen. Und es gibt Millionen von Betroffenen. Zielführende Medikamente fehlen! Soll das weitere Jahrzehnte so weitergehen? Zusammengestellt von Gerhard Girschweiler „Oh ich werde irre. Liege seid 0…

Read more „Hallöle, Ihr Nachtschwärmer“

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In einer Online-Umfrage, die Dr. Dieter Hesch zusammen mit RLS ProScience Group ab Februar 2018 durchgeführt hatte, gaben 61 % der 151 befragten RLS-Patienten an, auch unter ADHS zu leiden. Das ist signifikant mehr, als andere Untersuchungen zeigen. Hier die Zusammenfassung von Dr.  Hesch. Wir haben seit einiger Zeit auf Grund diverser biographischer Daten, die…

Read more Zwei Drittel der RLS-Patienten geben an, auch unter ADHS zu leiden

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In den diagnostischen Kriterien für das Restless-Legs-Syndrom (RLS) wird die Schmerzreaktion weitgehend ignoriert. Eine Studie fand vor drei Jahren heraus, dass schmerzhafte Empfindungen ein wichtiger Punkt bei der Bestimmung des Schweregrades von RLS sein können. 160 Patienten mit RLS wurden von Juli 2011 bis Dezember 2013 in einer tertiären Schlafstätte retrospektiv untersucht. Für die Klassifizierung…

Read more Ein Viertel der RLS-Patienten haben schmerzhafte Symptome

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Diverse Untersuchungen legen eine erhöhte Prävalenz eines Bluthochdrucks bei RLS-Patienten nahe. Jetzt wurde zu diesem Zusammenhang eine Metaanalyse von Studien mit fast einer halben Million Menschen durchgeführt. Die Ergebnisse sind allerdings zwiespältig, wie Neuro Depesche München berichtet. In der Recherche konnten acht auswertbare Querschnitts- und eine Kohortenstudie mit insgesamt 429 617 Teilnehmern identifiziert werden. Sieben…

Read more Haben RLS-Patienten eher Bluthochdruck?

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Nur wenige Studien haben den langfristigen Einsatz von Dopaminagonisten beim Restless-Legs-Syndrom (RLS) untersucht. Eine Studie aus den USA untersuchte vor geraumer Zeit 50 Patienten, die zwischen 1998 und 2002 erstmals Pramipexol einnahmen. Ziel war es, Behandlungsdauer, Langzeitwirksamkeit, Entwicklung von Nebenwirkungen und Augmentation über einen längeren Zeitraum zu bestimmen. Untersucht wurde der Dopaninagonist Pramipexol. Ergebnisse Pramipexol…

Read more Langzeitstudie bestätigt: RLS-Medikamente wirken mit der Zeit immer weniger

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Bei manchen Fällen verstärkt Dopamin die Symptome, und der Patient benötigt immer mehr Medikamente, bis die Dosis nicht mehr gesteigert werden kann. Manchmal stellen Patienten nach 10 Jahren fest, dass sie sich Langzeitprobleme eingehandelt haben. Die Diagnose Restless-Legs-Syndrom löst bei den meisten Betroffenen erstmal Erleichterung aus: Jetzt kann ihr Leiden behandelt werden. Im Interview erklärt…

Read more „Manche Patienten benötigen immer mehr Medikamente.“

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Viele Personen, die unter dem Restless-Legs-Syndrom (RLS) leiden, wissen lange nicht, was mit ihnen los ist. Christian Neumann vom Zentrum für Schlafmedizin Schlaflabor Fluntern in Zürich sagt im Interview, wie es zur Diagnose kommt. Zu Ihnen kommen Menschen wegen Schlafstörungen. Welchen Anteil Ihrer Patienten leidet unter dem Restless-Legs-Syndrom? Christian Neumann: Von den knapp 500 Personen,…

Read more „Die Dunkelziffer von RLS-Patienten dürfte hoch sein.“

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Ein Teil der RLS-Patienten spricht auf die herkönnliche medikamentöse Therapie nicht ausreichend an, toleriert die Nebenwirkungen nicht oder entwickelt Komplikationen.  Im Herbst 2017 berichteten zwei Neurowissenschaftler aus Bordeaux über sechs Patienten mit schwerem, therapierefraktärem RLS, die sich erstaunlich erfolgreich mit Cannabis selbst behandelten. Die vier Frauen und zwei Männer litten seit acht bis 23 Jahren…

Read more Cannabis lässt RLS-Beschwerden „verschwinden“

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Eine möglicherweise bahnbrechende neue RLS-Studie hat herausgefunden, dass Menschen mit RLS strukturelle Veränderungen in jenem Bereich des Hirns haben, der Empfindungen wie Schmerz, Berührung und Bewegung verarbeitet. Tatsächlich ist die Größe des somatosensorischen Kortex bei einem RLS-Patienten weniger dick als bei Patienten ohne RLS. Die Studie zeigt auch, dass der Bereich des Gehirns, in dem…

Read more Forscher finden neues Mosaiksteinchen über die Entstehung von RLS

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Vera alias Rumpelstilzchen hat vor rund drei Monaten die TCM-Klinik verlassen. Zuvor waren ihre RLS-Symptome derart brutal, dass sie sich in der Mitte zerreissen wollte, (siehe Blogbeiträge vom 10. März 2017 „Ich konsumierte Valium wie Lutschbonbons.“ und vom 27. Januar 2018 „Wenn die Schulmedizin nicht mehr hilft“. Geht es ihr jetzt wieder so gut, dass sie z.B.…

Read more „Diese chinesischen Kräuter haben durchaus ihre Wirkung.“

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Dieter Hesch, apl. Prof. Dr. med. Prof. biol (hc), aus Konstanz hegt eine Vermutung: Könnte FVLM (Faktor-V-Leiden-Mutation) die Ursache von Symptomen sein, die mit RLS und ADHS in Verbindung gebracht werden? Bei FVLM geht es um eine Mutation auf einem Gen, das mit der Synthese eines Proteins zu tun hat, welches das Blut schneller gerinnen lässt.…

Read more Umfrage: Leiden Sie an RLS?

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Vera* alias Rumpelstilzchen wollte sich am liebsten in der Mitte zerreissen (siehe Blogbeitrag vom 10. März 2017), so stark quälten sie die Symptome ihres RLS. Die Tage und vor allem die Nächte waren katastrophal. Zusätzlich zum RLS wurde Anfang 2016 noch eine Polyneuropathie festgestellt. Diese beiden Krankheiten treten häufig gemeinsam auf. Die Schulmedizin half ihr…

Read more Wenn die Schulmedizin nicht mehr hilft

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Gerhard Girschweiler erhielt vor 20 Jahren als Mitvierziger die Diagnose RLS. (Restless Legs Syndrom). Jahr um Jahr verminderte sich seine Lebensqualität. Besonders schlimm waren Spitalaufenthalte. Bearbeitung: Silvia Riner http://silviasblog.ch «Eine brutale Krankheit, dieses RLS». Mit diesen Worten beginnt  Gerhard Girschweiler mir seine Geschichte zu erzählen. Zusammen mit anderen Betroffenen gründete er die RLS ProScience Group. Ziel der internationalen…

Read more «Ich verheimlichte meine Krankheit am Arbeitsplatz»

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In einer kürzlich veröffentlichten Studie, haben Forscher 13 neue Genvarianten entdeckt, welche mitverantwortlich für RLS sein könnten. Insgesamt sind jetzt 19 Risiko-assoziierte Varianten im Erbgut der Studienteilnehmer identifiziert.  Ein internationales Team unter der Leitung der Technischen Universität München (TUM) und des Helmholtz Zentrums München hat die bisher größte genomweite Assoziationsstudie zu den genetischen Ursachen der…

Read more Neue genetische Risikovarianten entdeckt

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Valeria* ist 18 Jahre alt und geht noch zur Schule. Wenn immer sie kann. Manchmal geht es nicht, weil sie unter einer starken Form von Restless Legs Syndrom leidet, die auch auf die Arme übergegriffen hat. Medikamente machen sie vergesslich, und manchmal kann sie kaum den Stift halten. Bearbeitung: Anja Eigenmann „Die junge Frau im…

Read more „Meine Mitschüler beneiden mich, wenn ich schwänzen muss“

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Zur Umfrage Alleine in Europa müssen bis zu 24 Mio Menschen Medikamente gegen ihr RLS einnehmen. Dass die Ärzte dabei seit Jahrzehnten Medikamente verschreiben, die nicht zielführend sind, dämmert langsam vielen Fachärzten. Bei vielen Patienten nützen die Parkinson Medikamente nur kurzfristig. Langfristig verschlimmern sie die Sympome sogar. Diesen Missstand deckte die Sonntags-Zeitung in ihrem Beitrag…

Read more Umfrage: Wie gut helfen eure verschriebenen Medikamente gegen RLS?

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Vera* leidet seit Kindesbeinen am Restless-Legs-Syndrom RLS. Man verstand damals nicht, weshalb sie nicht stillsitzen konnte. Der Arzt verschrieb ihr Valium. Heute zeigt kein bekanntes Medikament mehr Wirkung. Bearbeitung: Anja Eigenmann „Müsste ich einen treffenden Namen für mich nennen, so wäre es Rumpelstilzchen. So fühle ich mich, wenn es mich richtig hart erwischt. Dann würde…

Read more „Ich konsumierte Valium wie Lutschbonbons.“

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Diseasemaps verbindet seit 2015 Menschen mit chronischen und seltenen Krankheiten, sowie anderen Syndromen und Erkrankungen durch Karten. Diseasemaps möchte die Bekanntheit über weniger bekannte Erkrankungen vergrößern und Betroffenen zeigen, dass sie nicht alleine sind. Bis jetzt haben sich auch über 200 RLS-Betrtoffene registriert. Verbinden auch Sie sich mit Leidensgenossen. Es gibt tausende Menschen in derselben…

Read more Mit RLS-Map Leidensgenossen finden

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Bereits zwei Beiträge hat die Deutsche RLS-Vereinigung zum Thema Grundlagenforschung aus ihrem Forum gekippt. Im einen der Beiträge habe ich die Petition von Christine Rohr vorgestellt: Restless Legs braucht Medikamente, die helfen! Darin geht es darum, aufzuzeigen, dass die zur Zeit verordneten Medikamente nicht zum Ziel führen. Im Gegenteil, in sehr vielen Fällen führt die…

Read more Deutsche RLS-Vereinigung löscht Beiträge zu Grundlagenforschung

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Millionen von Menschen in Europa erhalten gegen die schlimmen Symptome des Restless Leg Syndrom die falschen Medikamente. Statt die Symptome zu lindern, verstärken die verschriebenen Medikamente mittelfristig das Leiden bei vielen. Neue, zielgerichtete Medikamente müssen her! Dazu braucht es aber zuvor Grundlagenforschung, um die Krankheit verstehen zu können. Genau das fordert eine Petition, die Christine…

Read more Bitte unterschreiben: Petition für RLS-Grundlagenforschung!