«Cannabis hat mein Leben gerettet»

Leiden, leiden und nochmals leiden. Und wenn die RLS-Betroffene Gabriela dachte, schlimmer kann es nicht mehr werden, wurde es immer noch schlimmer. 30 Jahre lang. So wollte sie nicht mehr weiter leben! Als sie mit 60 Jahren ihren ersten Joint rauchte, kam plötzlich  alles anders.

Bearbeitung: Gerhard Girschweiler

Es fing schleichend an. Wie bei den meisten RLS-Patienten. Doch ab dem 30. Lebensjahr begann für Gabriela (Name geändert) ein Ritt in die Hölle. Der Ritt dauerte über 20 Jahre. Statt zu schlafen tigerte sie nächtelang den Flur auf und ab. Sie war dauernd müde und wurde vergesslich. Ihr Mann zog aus dem Schlafzimmer aus. Sie litt unter zusätzlichen schweren Beschwerden wegen den Nebenwirkungen der verordneten Medikamente. Sie isolierte sich sozial. Selbst Zeitung lesen oder im Sitzen essen war nicht mehr möglich. So wollte Gabriela nicht mehr weiterleben. Suizidgedanken schlichen sich in das Dunkel der Seele ein. Das änderte sich radikal vor rund einem Jahr, als sie anfing, medizinisches Cannabis zu inhalieren.  Ihr Bericht liest sich wie eine Horror-Story:

«Mit etwa sieben Jahren hatte ich ein sehr einschneidendes Erlebnis, dessen Bedeutung ich aber erst über 20 Jahre später verstehen konnte: Ich wollte damals meine geliebte Grossmutter im Kinderheim bei der Nachtwache unterstützen, wollte ihr beweisen, dass ich auch «gross» bin und mit ihr die Nachtwache bis früh um 7 Uhr durchhalten konnte. Gegen drei Uhr morgens wurden meine Beine unsäglich unruhig. Ich legte mich hin. Musste aber nach kurzer Zeit wieder aufstehen. Eine seltsame Unruhe machte sich in meinen Beinen breit. An Schlaf war nicht mehr zu denken. Dieses negative Erlebnis war so eindringlich, dass ich es nie wieder vergessen habe.

Eigenartiges Verhalten meiner Oma: sie konnte nicht still sitzen

Mein Leben gestaltete sich bis zum 30. Lebensjahr ziemlich normal. Ich gebar zwei süsse Mädchen, heiratete und ging meiner Arbeit nach. Meine geliebte Grossmutter jedoch litt täglich unter damals unerklärlichen Beschwerden, selbst zu Weihnachten konnte sie nicht mehr ihre Beine unter dem Tisch stillhalten, ständig musste sie umherlaufen. Oder sie rieb die Fussknöchel unter dem Tisch unauffällig aneinander, immer bemüht, es andere Menschen nicht sehen zu lassen. Als Kind fand ich das eigenartig. Sie hat nie darüber gesprochen.  Denn sie wusste ja selber nicht, was die Ursache des andauernden Bewegungsdrangs war. Sie litt still.

Als ich erwachsen war, fiel es meiner geliebten Oma immer schwerer, mich zu besuchen, da wir nicht mehr in derselben Stadt wohnten. Selbst Stillsitzen im Auto gelang ihr nicht mehr. Mit uns gemeinsam in den Urlaub zu fahren, war nicht mehr möglich. Sie hatte Angst, für die anderen zur Belastung zu werden. Sie konnte auch nicht mehr im Bett still liegen, sondern musste in der Nacht ständig wandern. Irgendwann kam sie auch an Weihnachten nicht mehr zu Besuch. So feierten wir meist in ihrer Nähe, damit Oma dabei sein und wir sie nach Hause bringen konnten, wenn sie es nicht mehr aushielt. Ich sehe noch heute meine Oma vor mir, wie sie ständig in der Wohnung umhertippelte, wenn sie mit uns Weihnachten feierte. Sie war alt und konnte sich doch nicht ausruhen. Wenn ich sie besuchte, schlief sie oft bis in die Mittagsstunden. Sie arbeitete lang nach ihrer Rente noch im Kinderheim, weil sie die Nächte dort gehend verbringen konnte. Im hohen Alter, ohne je Medikamente gegen die unerklärlichen Symptome genommen zu haben, ging sie schliesslich von uns. Sie hatte nie über ihre Erkrankung gesprochen. Sie hatte sich einfach zurückgezogen und ihr Leben eingeschränkt gelebt.

Nächtelang auf und ab wie ein Tiger im Käfig

Mit etwa 38 Jahren wurden meine eigenen Nächte mit einem Kribbeln in den  Beinen immer unerträglicher, oft konnte ich vor vier Uhr morgens nicht einschlafen. Egal, ob ich um 23 Uhr ins Bett ging oder erst um Mitternacht, die Beine spielten verrückt. Sie wurden dermassen unruhig, dass ich sie  im Bett nicht stillhalten konnte. Da das ständige Zappeln, Bewegenmüssen oder Aneinanderreiben der Füsse  nicht willentlich einzudämmen war, wurde ich zur Nachtwanderin und tigerte den Flur vor dem Schlafzimmer auf und ab. So verschwanden zwar diese unerklärlichen Symptome, aber sie raubten mir die Erholung.

Mein Mann zog aus dem gemeinsamen Schlafzimmer aus. Meine Mutter warnte mich: «Du kannst ihn nicht aus dem Schlafzimmer ausziehen lassen, das ist für deine Ehe nicht gut». Ihre Bedenken erschreckten mich, aber letztlich musste ich eine Lösung finden, die meinen Mann die  nächtliche Ruhe und mir die nächtlichen Wanderungen ermöglichten. Obwohl mein Mann Verständnis für mein Leiden hatte, hatte die Erkrankung Auswirkungen: Ich war dauermüde und erschöpft, ich vergass Kleinigkeiten und fing an, alles Wichtige auf Zetteln festzuhalten, um die Einschränkungen. Das gemeinsame Kuscheln vor dem Fernseher wurde zur Tortur, weil ich nicht mehr stillsitzen konnte. Dabei war ich voll berufstätig und ging einem verantwortungsvollen Job nach. Wie sollte das gehen? So war das kein Leben mehr!

Leide ich unter RLS?

1999 berichtete die Fersehmoderatorin Margarete Schreinemakers über das Phänomen der ruhelosen Beine. Die ersten Zeitungsartikel über RLS las  ich im Jahr 2000. Langsam dämmerte es mir, unter welcher Erkrankung ich wahrscheinlich litt. Und mir wurde bewusst, dass auch meine Oma unter RLS gelitten haben musste.

Mein Mann las  in einer Zeitung, dass man RLS-Betroffene suche, die an einer Studie mit dem Wirkstoff  Ropinirol teilnehmen könnten. Ropinirol ist ein Medikament, das man für Parkinson-Kranke entwickelt hat und nun an RLS-Patienten ausprobieren wollte. Ich wurde nach einer ärztlichen  Diagnose zur Teilnahme zugelassen.

Dank Studie wieder einmal kurzzeitig durchschlafen

Das erste Mal nach Jahren konnte ich wieder schlafen, die Symptome bildeten sich zurück. Die Nebenwirkungen des Ropinirols belasteten mich allerdings: oft war mir übel, der Magen drehte sich regelrecht um. Die Tagesmüdigkeit blieb, obwohl ich in der Nacht besser schlafen konnte. Dazu kam, dass ich immer mehr unter  Schwindel litt. Ich nahm aber die Nebenwirkungen in Kauf und beteiligte mich bis zu ihrem Ende an der Studie. Danach stand ich wieder ohne Medikamente da, denn bis zur Zulassung von Ropinirol für RLS würde noch viel Zeit vergehen. Die Schlafstörungen nahmen wieder qualvolle Dimensionen an. Im Urlaub an der Nordsee verschrieb mir deshalb ein ansässiger Arzt ein Schlafmittel, warnte mich aber, es nicht zu lange zu nehmen. Leider wurden die Symptome dadurch so schlimm, dass wir unseren Urlaub  abbrechen und verfrüht nach Hause fahren mussten.

Ich litt und musste oft an meine Oma denken. Ich sagte mir: «Komm Gabriela, deine Oma hat es auch geschafft,  reiss dich zusammen, du kannst das. Erzählen brauchst du es auch keinem, wer soll dich schon verstehen, wenn du sagst, deine Beine kribbeln.» Meine Mutter meinte: «Du brauchst eine Auszeit, du musst dich entspannen, dein Job, die Familie, vielleicht ist alles zuviel.» Aber wie sollte ich mich entspannen, wenn ich nicht sitzen, liegen und schlafen kann? Viele Nächte verbrachte ich weinend. Das extreme Schlafdefizit und die fehlende Erholung für den Körper liessen mich dann doch zum Arzt gehen.

Endlich ein Medikament, das half – allerdings mit Nebenwirkungen

Mein Hausarzt hatte Parkinson und kannte sich mit den entsprechenden Medikamenten aus. Ich erzählte ihm von der Studie über Ropinirol und dass mir das Medikament geholfen hatte. Er verschrieb mir allerdings ein anderes Medikament: Restex. Das ist auch ein Parkinson-Medikament, das den dem Wirksoff  L-Dopa enthält.

Wie selig ich war: Endlich hatte ich ein Medikament, welches die Symptome wunderbar unterdrückte. Es war mir wieder möglich, normal wie andere Menschen ins Bett zu gehen. Ich stellte damals fest, dass auch die Nahrung einen Einfluss auf RLS hat: Wenn ich zum Beispiel etwas Eiweissreiches zu Abend gegessen hatte, wirkten die Tabletten nicht in voller Stärke. Dazu kam, dass die Nebenwirkungen von Restex immer auffälliger wurden, so veränderte sich mein Wesen, ich wurde antriebsloser, bekam den Schwindel nicht in den Griff und hatte  Gelenkschmerzen, die ich bisher nicht gekannt hatte. Zudem litt ich unter Stimmungsschwankungen.

Zeitung lesen war nicht mehr möglich

Das war aber noch nicht alles: Auch die RLS-Symptome traten sukzessive wieder bis zur vollen Stärke auf. Und dies nicht nur in der Nacht, sondern auch am Tag. Hatte ich früher in der Nacht drei bis vier Stunden lang unter diesen ruhelosen Beinen gelitten, waren es im Alter von 50 Jahren schon mehr als sechs bis acht Stunden. Dass die RLS-Beschwerden zunehmen, ist eine typische Nebenwirkung von Restex. Man nennt sie Augmentation. Nach der Arbeit die Beine Mal hoch legen, sich gemütlich in den Sessel setzen und fernzusehen oder etwas lesen, war nicht mehr möglich. Nach kurzer Ruhezeit begannen die Symptome und ich musste  auf Wanderschaft.

Mein Körper war ausgelaugt. Die Augenringe verstand ich sehr gut wegzuschminken.  Mein Umfeld verstand nicht, wieso ich weder die Kraft hatte, ins Theater oder Kino zu gehen, noch nach Feierabend  die Geselligkeit zu pflegen. Denn weder sass ich im Rollstuhl, noch hatte ich ein Körperteil in Gips oder eine tödliche Krankheit. Aber ich konnte keine Veranstaltung zu Ende anschauen. Die RLS-Erkrankung hatte mich mittlerweile voll im Griff,  ich wurde immer antriebsloser. Jetzt rebellierte nicht nur mein Körper, sondern auch die Seele. Ich zog mich immer mehr zurück. Mein Hausarzt verschrieb mir zum Restex das Antidepressiva Fluoxetin. Ich hatte Bedenken, er meinte aber, dass dies ein sehr milder Aufheller sei, den in den USA jeder zweite nehme. Zu Anfang ging es mir tatsächlich etwas besser, nach etwa einem Jahr wurden die Symptome des RLS jedoch noch unerträglicher. Eigentlich dachte ich immer: Schlimmer kann es nicht kommen, doch es konnte! Mittlerweile hatte ich dank Google selber herausgefunden, dass Antidepressiva und damit auch Fluoxetin die RLS-Symptome verschlimmern .

Keine Kraft, um Oma zu sein

Eigentlich hatte ich mich auf die Zeit als Oma gefreut. Als ich 53 Jahre alt wurde, war es dann so weit, ich war so selig. Leider fehlte mir dann oft die Kraft, mich auf das Oma-Sein einzulassen, sodass ich immer trauriger wurde. Mittlerweile hatte ich die Symptome nicht nur in den Beinen, auch die Arme fingen an, unruhig zu werden.

Ich besuchte jetzt einen Neurologen, der mich auf Neupro-Pflaster einstellte, ebenfalls ein Parkinson-Medikament. Als Nebenwirkung trat bei mir eine Neuritis vestibularis (anhaltender Drehschwindel) auf, und ich litt an täglicher Übelkeit und extremer Mundtrockenheit. Ich  konnte nicht mal mehr geradeaus gehen, so sehr machte mir der Schwindel zu schaffen.  Ich bekam ständig Halsschmerzen, da der Mund völlig austrocknete, die Zunge in der Nacht am Gaumen klebte und ich davon aufwachte.

In dieser Zeit  entwickelte ich auch einen Kaufzwang. Ich kaufte zwar nichts für mich, aber unendlich viele Strampler und andere Babysachen für mein Enkelkind. Erst später erfuhr ich, dass auch dieser Kaufzwang zu den Nebenwirkungen dieses Medikaments gehört. Medizinisch nennt man das eine Impulskontrollstörung. Andere RLS-Patienten verfallen auch Spielsucht, Hypersexualität u.a. Wie so viele RLS-Betroffene entwickelte ich ein Burnout. Ich bemühte mich um eine Psychotherapie. Ich wollte doch für meine Familie und mein süsses kleine Enkelkind da sein.

All meine Kämpfe hatten sich nicht gelohnt.

Ich hatte mittlerweile schon alle Medikamente ausprobiert, die gegen RLS eingesetzt werden: Levodopa, Dopaminagonisten, Antidepressiva, Carbamazepin, Mirtamazepin. Doch mein RLS verschlimmerte sich weiterhin, und die Nebenwirkungen waren so schwer, dass ich keines der Medikamente mehr nehmen wollte. Der Neurologe verschrieb mir erneut Restex (L-Dopa) und zusätzlich das Opioid Targin. Mit dieser neuen Medikamenteneinnahme kam ich fast zwei Jahre gut zurecht. Ich konnte nachts wieder schlafen. Aber die Tagesmüdigkeit verschwand nicht. Ich hatte das Gefühl, im Stehen einschlafen zu können. Das Opioid brache mich dermassen zum Schwitzen, dass mir das Wasser an ganzen Körper hinunterlief. Mit der Psychologin versuchte ich, Gegenstrategien zu entwickeln. Auch das half nicht. Meine Antriebsschwäche blieb, ich hatte keine Freude mehr am Leben, ich zog mich immer mehr zurück. All meine Kämpfe hatten sich nicht gelohnt.

Im Gegenteil: Mittlerweile hatte ich als Nebenwirkung auch eine «Akathisie» bekommen, das heisst eine Sitzunruhe. Diese war noch schlimmer als das RLS. Jetzt konnte ich, nachdem auch das Targin seine Wirkung nicht mehr voll entfaltete, weder liegen noch sitzen.   Zusätzlich stellten sich nachts Atemdepression ein und ich hatte irgendwann Angst einzuschlafen und nicht mehr aufzuwachen. Die Krankheit hielt mich von gesellschaftlichen Leben weiterhin fern, ich konnte nicht mehr Auto fahren, erst recht nicht als Beifahrer, weil ich nicht mehr sitzen konnte. Besuchen von Kino, Theater oder Restaurant waren absolut unmöglich, ich konnte nur noch stehend essen oder fernsehen. Das RLS hatte mich mehr als 16 Stunden im Griff.

So macht das Leben keinen Sinn mehr

Ich suchte wieder Hilfe beim Psychologen, irgendeiner musste mir doch helfen können, so wollte ich nicht weiterleben, so machte das Leben keinen Sinn mehr. Ich lief mit Bandagen um die Waden herum, die schwache Stromstösse als Gegenreiz austeilten, ich kaufte mir ohne Erstattung der Krankenkasse ein Power Board für 1500 Euro, welches mir ermöglichte, im Liegen meine Beine vibrieren zu lassen. Mein Mann schenkte mir eine Massagematratze. Aber auch das half nicht nachhaltig. Wenn ich den Arzt aufsuchte, hastete ich  wie ein Tier im Käfig den Flur auf und ab, statt im Wartezimmer auszuharren. Ich war nur noch ein Wrack.

Die Psychotherapien verbrachte ich weder auf der Couch liegend noch auf einem Stuhl sitzend, sondernd gehend um den See am Grunewald. Der Psychologe verschaffte mir für sechs Wochen einen Therapieplatz  in einer Klinik, um meine Depressionen und die Unruhe im Körper zu bekämpfen. Ich arbeitete so gut es ging mit, doch gewisse Entspannungsübungen verschlimmerten meinen Zustand, so dass ich diese ablehnte. Deshalb warf man mir vor, ich würde mich weigern, meine Aufgaben auszuführen und damit die Therapie zu gefährden.

Nach sechs Wochen wurde ich entlassen und mir ging es schlechter denn je. Ich konnte nicht einmal mehr beim Zähneputzen still stehen, sondern musste mich ständig bewegen oder wenigstens mit meinem Oberkörper schaukelnde Bewegungen ausführen, um die Unruhe zu mildern. Ich litt mittlerweile  seit zwei Jahren an  Akathisie und über 25 Jahre an RLS. Es war nicht mehr zum Aushalten. Meine Nerven lagen völlig blank. Oft dachte ich, ich springe jetzt dann aus dem Fenster

Cannabis rettete  mein Leben

In letzter Zeit berichteten immer mehr RLS-Patienten, dass ihnen Cannabis helfe. Ich hatte ja schon so vieles versucht, also probierte ich einen Joint. Und dann kam die grosse Überraschung: Die RLS-Symptome waren schon nach wenigen Minuten verschwunden. Einfach weg! Ich konnte es kaum glauben.

Mein Neurologe stellte mit mir im März 2017 einen Antrag für Cannabinoide zur Kostenübernahme duch meine Krankenkasse. Der medizinische Dienst prüfte das Anliegen, und ich bekam offiziell die Erlaubnis, Cannabisblüten zu inhalieren.

Cannabis rettete mein Leben. Ich habe heute mein RLS immer besser im Griff. Ich kann wieder im Sitzen essen, ins Theater gehen, mir ein Konzert anhören, ich kann auch wieder einkaufen gehen. Früher musste ich den Einkaufswagen stehen lassen und aus dem Geschäft laufen, weil ich das Schlangestehen nicht mehr aushielt.  Ich kann wieder schlafen und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Ich konnte sogar nach Kalifornien in den Urlaub fliegen. Ich habe mein Leben zurück.

Natürlich gibt es noch immer Einschränkungen, Cannabis heilt ja das RLS nicht, aber es nimmt die extreme Unruhe. Cannabis hat meine Antriebslosigkeit und die Depressionen verschwinden lassen, es hat die Akathisie, die RLS-Symptome und das krankhafte Schwitzen gemildert. Selbst die Schmerzen konnte Cannabis zurückdrängen.

Meine Opioide habe ich schon auf die Hälfte reduziert. Auch gegen die Entzugssymptome konnte mir Cannabis helfen. Mein Wunschziel ist es, nur mit Cannabis und ohne weitere Medikamente auszukommen.

Dank neuem Cannabis-Gesetz ein komplett neues Leben

Dank dem Gesetz «Cannabis als Medizin», das Anfang 2017 in Deutschland in Kraft trat, änderte sich mein Leben also komplett. Mein Arzt verschreibt mir die Cannabisblütensorte Bedrocan, welche ich mit dem Mighty Vaporizer inhaliere. Ich erhalte alle 30 Tage 100 g Blüten. Die Wirkung tritt innerhalb von 2-3 Minuten ein, ich inhaliere bei Bedarf.

Vor ein paar Monaten feierte ich meinen 60. Geburtstag, und ich konnte wieder richtig feiern. Dank Cannabis habe ich endlich mein Leben zurück  – und das ohne schwere Nebenwirkungen. Mein sehnlichster Wunsch zu meinem 60. Geburtstag war, dass ich meinen Enkeln eine tolle Oma sein kann.»