«Ich verheimlichte meine Krankheit am Arbeitsplatz»

Gerhard Girschweiler erhielt vor 20 Jahren als Mitvierziger die Diagnose RLS. (Restless Legs Syndrom). Jahr um Jahr verminderte sich seine Lebensqualität. Besonders schlimm waren Spitalaufenthalte.

Bearbeitung: Silvia Riner http://silviasblog.ch

«Eine brutale Krankheit, dieses RLS». Mit diesen Worten beginnt  Gerhard Girschweiler mir seine Geschichte zu erzählen. Zusammen mit anderen Betroffenen gründete er die RLS ProScience Group. Ziel der internationalen Gruppe ist es, die Öffentlichkeit besser über die Missstände zu informieren und die Forschung voranzutreiben. Damit endlich zielführende Therapien entwickelt werden können.

«Im Büro schlief ich vor dem Computer ein…»

«In den 90er Jahren zeigten sich bei mir erste Symptome. Ich verspürte Beinzuckungen. Die Beschwerden waren morgens minimal, steigerten sich laufend bis zum Abend. In der Nacht fand ich keinen Schlaf, tigerte in der Wohnung herum. Am Morgen überfiel mich eine bleierne Müdigkeit. Es gab Phasen am Arbeitsplatz, wo ich vor dem Computer einschlief. Mein Hausarzt fackelte nicht lange, überwies mich zum Neurologen. Dieser schickte mich ins Schlaflabor». «Herr Girschweiler, Sie leiden an RLS, dem Restless Legs Syndrom», lautete die Antwort des Neurologen am Neurozentrum Fluntern in Zürich

«Mein Grossvater litt vermutlich ebenso unter RLS», deutet Gerhard Schilderungen seiner Mutter. Seine Beschwerden beurteilten die Ärzte damals auf andere Art und Weise. Wer in den 40-er Jahren unter Beinzuckungen und Bewegungsdrang litt, wurde mit jeder Garantie falsch therapiert. Der Grossvater wurde mehrmals in die psychiatrische Klinik Schlössli eingewiesen. «Ich wage mir kaum vorzustellen, was die mit ihm gemacht haben: Elektroschocks, Deckelbäder, ans Bett fesseln…» mutmasst Gerhard. Das half natürlich nichts und machte alles noch schlimmer. Sein Grossvater sah keine andere Möglichkeit, als seinem Leben vorzeitig ein Ende zu setzen.

Eine Krankheit, für die es keine zielgerichteten Medikamente gibt

Die Bloggerin ist erstaunt über die Tatsache, dass es keine zielgerichteten Medikamente gegen diese heimtückische Krankheit gibt. Gerhard klärt mich auf. «Es gibt enormen Nachholbedarf, die Forschung zu RLS voranzutreiben. Ziel wäre es, wirksame Medikamente entwickeln zu können, die auch langfristig helfen.» Momentan stehen dem RLS Patienten diverse Wirkstoffe zur Auswahl, darunter auch Opiate. Häufig erhalten RLS-Patienten Medikamente gegen Parkinson. Zu deren Wirkung machen RLS Patienten die unterschiedlichsten Erfahrungen. Manche haben Glück. Sprechen gut auf die verschiedenen Arzneien an. Andere erleiden Tiefschläge, weil gewisse Präparate keinen oder nur minimalen Erfolg bringen. Gleichzeitig können sich nach längerer Einnahme die Beschwerden verschlimmern. Passiert dies, sprechen Mediziner von einer Augmentation.

Es gäbe einen weiteren Wirkstoff. Vor diesem verschliessen die Pharmaindustrie und viele Ärzte die Augen, obwohl er in aller Munde ist: Cannabis. Nicht nur RLS Patienten profitieren vom Kraut mit dem Wirkstoff THC. Ebenso Tourette-Patienten, Menschen mit anderen schwerwiegenden Behinderungen, Betroffene, die unter Multipler Sklerose leiden und viele mehr. Durch das Rauchen von Joints spüren diese Patienten Entspannung. Oder nach der Einnahme von Cannabis-Öl eine Linderung. Dies alles bringt eine Entlastung im Alltag. Wer Cannabis konsumiert, sieht sich aber mit der grössten Schwierigkeit konfrontiert: Die Illegalität.

Natürlich gäbe es die Möglichkeit, an medizinisches Cannabis-Öl zu gelangen. Dafür braucht es zwei Dinge: Einen Arzt, der seinen Patienten in diesem Thema unterstützt.

Ihm ein Rezept für medizinisches Cannabis-Öl ausstellt. Sowie eine Sonderbewilligung vom BAG (Bundesamt für Gesundheit) für den Bezug von medizinischem Cannabis-Öl. Ein weiteres Problem ist, dass die Krankenkassen die horrenden Kosten meist nicht übernehmen wollen. Der Patient muss sich trotz zaghafter legaler Möglichkeiten weiterhin am Graumarkt eindecken.

Aufenthalte in Spitälern oder Reha-Zentren sind Horror-Trips

Zusätzliche Schwierigkeiten können auftauchen, wenn der Patient mit weiteren Krankheiten zu kämpfen hat, berichtet Gerhard. Er selbst leidet auch an Polyarthrose, einer verstärkten Abnutzung der Gelenke. «Meine Leistung am Arbeitsplatz konnte ich immer weniger bringen. Ich verheimlichte aber meine Krankheiten aus Angst vor Stigmatisierung.» Nach einer Arbeitsunfähigkeit beendete er 2000 seine Tätigkeit als Projektleiter bei der Stadt Zürich und ging vorzeitig in Pension. Zwei Jahre später standen Operationen an Hüft- und Kniegelenken an. Wie soll ein Patient mit RLS die Zeit in einem Spital überstehen, wenn der Bewegungsdrang trotz angeordneter Bettruhe überhandnimmt? Was tun, wenn die verordneten Therapien gegen sein RLS die Situation verschlimmern? Statt sie zu verbessern? Die so genannten RLS-Medikamente absolut keine Wirkung zeigen?

«Es ist die Hölle auf Erden», beschreibt Gerhard seine Zeit in Spitälern und Reha-Kliniken. «Im Spital konnte ich immerhin durchsetzen, dass mir während der ersten Woche nach den Operationen mit einer Pumpe Morphin intravenös direkt ins Blut geleitet wurde. Das waren sehr entspannte Tage, erinnert sich Gerhard, jedoch eine Dauerlösung ist das kaum. Ansonsten konnte ich kaum länger als 20 Minuten stillsitzen. Geschweige denn liegen und schlafen.  Und das 24 Stunden am Tage, sieben Tage pro Woche, 52 Wochen pro Jahr.»

Er tigerte wie ein Tier an Krücken durch die endlosen Gänge des Reha-Zentrums. Zimmergenossen, Mitpatienten fühlten sich durch die Nachtwanderungen in ihrer Ruhe gestört. Die Verzweiflung von Gerhard steigerte sich stetig, gipfelte in Suizidgedanken. «Von der Terrasse im 8. Stockwerk blickte ich sehnsüchtig auf den Parkplatz unter mir,» erinnert er sich. Der Patient schmiss schlussendlich nur sein Vorhaben über das Metallgeländer.

Mit RLS leben heisst weniger Lebensqualität

Was heisst es, mit RLS zu leben? Es stellt Patienten vor grosse Herausforderungen. Zeigt ihnen, je nach Verlauf, enorme Einschränkungen für den weiteren Lebensweg auf. Aktivitäten wie Konzert- oder Theaterbesuche reduzieren sich drastisch. Bleiben aus. Ferienreisen in ferne Länder gestalten sich schwierig. Denn Flugzeuge eignen sich nicht für Spaziergänge. Kurz gesagt: Nicht nur der Patient, sondern ebenfalls sein soziales Umfeld leidet mit. Ideal sind Jass-Abende. Oder Sport. Gerhard erzählt mir, er sei häufig mit seinem Mountainbike unterwegs.

Gerhard weiss vieles über RLS. Das enorme Wissen, viele Tipps verdankt er der Initiatorin von RLS ProScience Group, Dr. Beate Riegler. Die Ärztin litt ebenfalls an RLS, offenbar an einer sehr heftigen Form. Sie mochte nicht mehr gegen ihre Krankheit ankämpfen und schied im Januar 2016 freiwillig aus dem Leben. Gerhard führt nun die Arbeit ohne Beate Riegler weiter. Und er hat engagierte Leute gefunden, die ihn dabei unterstützen. Was allerdings immer noch fehlt, ist eine Person, die das Engagement und das Fachwissen von Beate Riegler hat.

Helfen auch Sie mit ihrer Spende und unterstützen die Gruppe finanziell. Sie geben damit vielen leidenden RLS-Patienten Hoffnung. Laut Fachleuten gibt es von ihnen alleine in der Schweiz rund 800 000.