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13 Kommentare

  1. Gerhard Girschweiler
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    Wespenstich lässt RLS-Symptome verschwinden
    Eine Betroffene schrieb uns: „Sehr geehrte Damen und Herren. Seit fast 17 Jahren lebe ich mit der Krankheit RLS. Nach all diesen Jahren weiß ich mit dieser Krankheit umzugehen. Vor einigen Wochen wurde ich von einer Wespe gestochen. Da ich durch RLS gelernt habe mich selbst stetig zu beobachten, viel mir bereits in der ersten Nacht auf das ich keinerlei Symptome hatte. Auch in den folgenden 3 Nächten brauchte ich kein Wärmekissen. (Bei mir müssen die Wadel warm sein, nicht zuviel Zucker am Abend, Leichte Bewegung mit den Hunden). Da soviel geforscht wird möchte ich meine Beobachtung mitteilen. Vielleicht können Sie etwas damit anfangen. Liebe Grüße M. A-H.“

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    • Gerhard Girschweiler
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      Das ist eine interessante Feststellung.

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  2. Gerhard Girschweiler
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    Vor einiger Zeit erreichte uns dieser Beitrag, der sich darüber beschwert, dass im Forum der Deutschen RLS-Vereinigung Beiträge einfach gelöscht werden:
    „Hallo Eine Kurze Vorstellung , ich heiße Andreas und leide primär an andauernder Müdigkeit und Schlafstörungen nur durch ein Medikament wurde das RLS sehr ausgeprägt ausgelöst . Mitunter habe ich Probleme mich sauber und verständlich auszudrücken was durch eine ausgeprägte Lese und Rechtschreibschwäche noch verstärkt wird , besonders schwierig ist der Umgang mit Behörden oder ähnliche Institutionen.

    Vor einiger Zeit bin ich zufällig auf das RLS Forum Gestoßen „( http://200028.forumromanum.com/member/forum/forum.php?&USER=user_200028 )“ es wurde mir wirklich sofort geholfen selbst mein zu der Zeit behandelnde Neurologe konnte mir mit der Medikation im Zusammenhang mit RLS nicht weiterhelfen , Forums mitglieder hatten mich trotz meiner Probleme immer weiter ermutigt weiter zu machen weiter Beiträge zu verfassen selbst wenn der eigentliche sinn nicht sofort erkennbar ist . So sind sogar Freundschaften entstanden . Auch wenn ich dank des Forums jetzt viel gelassener reagiere und selbst einen Schub zum teil ohne Medikamente überstehe ist nicht zu übersehen das im Forum ein Umbruch stattfindet , Es stehen vorwürfe im raum die für mich nicht nachvollziehbar sind Ohne Begründung werden Beiträge gelöscht Unterhaltungen werden abgewürgt so das es mir momentan nicht mehr möglich währe Hilfe zu suchen . Ich möchte auch nicht unbedingt die Moderation schlecht reden aber ohne Begründung nur ein Statement das nicht nachvollziehbar ist und User in schlechten licht darstellt ist bei weiten keine Begründung oder gibt ein recht solche Anschuldigungen in den Raum zu stellen . Natürlich gibt es Meinungsunterschiede , es fallen Wörter die normaler weise nicht in ein Forum gehören aber es werden auch Beiträge gelöscht wo sich zu viel unterhalten wird.

    Das Forum ist Fachgebunden aber eine komplexe Krankheit die oftmals nicht rational verläuft sollte es aber auch einen Ort geben in dem sich frei unterhalten werden darf wo man nicht gleich eine Facharbeit schreiben muss um anerkannt zu werden . Kritiken gegen Pharmaindustrie wird sofort gelöscht , anfragen ob es Erfahrungen mit cannabis gibt und Langzeiterfahrungen darüber sofort gelöscht . Andere Fragen wurden auch schon Gelöscht . Die komplette Rubrik wo sich einigermaßen unterhalten werden konnte wurde entfernt . Die versuche dieses vorgehen zu erklären bei den Foren infos ist nicht besonders gelungen und stellt mich auch nicht zufrieden . Viele Mitglieder auch diejenigen die mir und vielen anderen geholfen haben sind mittlerweile abgemeldet und nicht mehr im Forum zu erreichen . Mich stört es das so ein Forum nur wegen typischer Deutscher Formalitäten so unterdrückt und zensiert wird ich finde es schade wie es läuft . Aktive Beteiligung ist nicht mehr möglich man muss in heutiger Zeit schon mal etwas einstecken können und bei manchen Sachen einfach vorbeisehen solange es geht . Es währe schön wenn es jemanden gibt der sich dem annimmt und Klarheit bringt oder etwas neues aufbaut das auch für jeden leicht zu erreichen ist . Grüße Andi“

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    • Susanne Mäder
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      ich bin auch in diesem Forum; meine Frage wurde auch nicht beantwortet – es ging um Magnetresonanz-Liege. Ich habe dabei auf ‚Parkinson‘ eingestellt, welches dann einen RLS Schub auslöste. Schliesslich wird uns Medikamente für diese Krankheit verschrieben.

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      • Gerhard Girschweiler
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        Danke für Ihren Kommentar. Über Magnetresonanz-Liegen kenne ich mich nicht aus. Ich hatte Mal magnetische Bettwäsche ausprobiert, das mir ein Kollege aufgeschwatzt hatte. Hat nichts gebracht. Machen Sie doch einmal einen Post in der Facebook-Gruppe Restless Legs Syndrome – Deutschland (https://www.facebook.com/groups/RLSDeutschland/). Dort sind Sie ja glaub auch dabei. Vielleicht gibt es dort Leute die das auch schon versucht haben.

      • Susanne Mäder
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        danke für die Antwort; auch im FB auf dieser Seite konnte mir niemand einen Tipp geben.

  3. Gerhard Girschweiler
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    „Auch ich sehe dringenden Forschungsbedarf“, schreibt Lisa Fiebig im Januar 2017
    „Hallo Herr Girschweiler freue mich zu hören, dass langsam Zweifel an der Anti Parkinson Behandlung einsetzen. Kenne das Problem von meiner Mutter, die seit 2009 mit Sifrol/Pramipexol gegen RLS schwerster Ausprägung behandelt wurde – anfangs mit verblüffendem Erfolg, dann mit den Ihnen bekannten Nebenwirkungen, Augmentation, schwerste Halluzinationen, Verwirrtheit, Desorientierung….inzwischen ist sie schwer dement und halluziniert trotz Absetzen des Mittels im Mai 16 weiter.

    Auch ich sehe dringenden Forschungsbedarf und in den Dopaminagonisten eine Riesengefahr – möglicherweise gibt es keine Parkinson Demenz sondern eine Parkinson Medikamentendemenz. Den Wirkmechanismus hab ich nicht wirklich verstanden (soweit ich weiss die Medizin auch nicht). Die Medikamente stimulieren den synaptischen Spalt und was da genau passiert, weiss keiner. Sie wissen nicht was sie tun aber sie fangen schon mal an.

    Positiv zu berichten ist, dass meine Mutter keine Probleme mehr mit RLS hat. Ein Faktor bei Ihr war vermutlich eine Blockade des Sakralgelenks, die durch Ostheopathie und Physiotherapie soweit gebessert werden konnte, dass die Beschwerden fast verschwanden.

    Außerdem haben wir gute Erfahrungen mit dem homöopathischen Mittel Zincum valerianicum D 4 gemacht. Anfangs habe ich es für Hokuspokus gehalten, die Wirkung ist aber so deutlich, dass ich mich überzeugen ließ. Eine mögliche Erklärung ist, dass Zink als Dopaminwiederaufnahmehemmer wirkt und in der homöopathischen Form soll es zellgängig sein und sogar die Blut-Hirn Schranke überwinden. Habe Ihren Newsletter bestellt und hoffe, dass sich in der Frage einiges bewegen lässt. MfG Lisa Fiebig“

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    • Gerhard Girschweiler
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      Machen Dopaminagonisten dement? fragt sich Lisa Fiebig ein Jahr später
      Meine Mutter ist inzwischen schwerst dement und alle, die die Entwicklung miterlebt haben sehen das Pramipexol als mitverursachend an. Rapide fortgeschritten ist die dementielle Entwicklung mit Absetzen des Medikaments – meine These: als Dopaminagonist stimuliert es den synaptischen Spalt bestimmte Neurotransmitter stärker zu empfinden (was genau passiert weiß keiner). Fällt das Stimulanz weg könnte damit die Hirnleistung nachlassen…leider kann ich nur spekulieren. Aber ist es nicht merkwürdig, dass die sog. Parkinsondemenz erst mit den Medikamenten auffällig wurde?

      Wiederhole meine Empfehlung es neben Physiotherapie ggf. Ostheopathie auch mit Zincum valerianicum D4 zu versuchen, garantiert nebenwirkungsfrei. Meiner Mutter hat es nicht nur beim RLS geholfen (sie ist symptomfrei), es nimmt die Spannung und lindert die Unruhe, für uns pflegende Angehörige ein Segen…selbst das medikamentengläubige Pflegepersonal in den Kurzzeitpflegen ließ sich von der Wirkung überzeugen.

      Wünsche Ihnen viel Erfolg auf Ihrem Weg, ganz dringend, dass hier neue Wege gefunden werden.
      Grüße aus Avenwedde
      Lisa Fiebig

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  4. Gerhard Girschweiler
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    Forschung gehört auch in öffentliche Hände

    Hallo Herr Girschweiler, ein Anliegen hab ich dringend mitzuteilen, auf dass einige Steine weniger auf dem wichtigen Weg liegen: Sie engagieren sich für die Forschung – diese gehört unbedingt (auch) in öffentliche Hände, denn ein gewinnorientiertes Unternehmen hat zwingend den Profit im Blick – und das kann man ihm nicht einmal übel nehmen. Um wirksame Medikamente zu entwickeln darf die Forschung sich nicht auf den möglichen Profit ausrichten, die Gesundheit und das Allgemeinwohl müssen im Zentrum des Interesses und des Engagements stehen…wer die Forschung und Entwicklung ausschließlich den vermarktenden Unternehmen überlässt darf sich nicht wundern, wenn am Ende nicht Gesundheit sondern Profit herauskommt.
    Alles Gute auch für Sie
    Lisa Fiebig

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  5. clara Dauber
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    Ich finde dieses Forum ganz ausgezeichnet, weil es ganz ungeschminkt auf das Thema „RLS und Cannabis“ eingeht. Ich leide schon seit etwa 50 Jahren an RLS, wurde in Innsbruck therapiert und nehme derzeit 20 mg Oxygerolan, 70 mg Sifrol und bei Bedarf auch Tramal- Tropfen. Bis auf die Nachmittagsstunden, so zwischen 13 und 17 Uhr, geht es mir zufriededenstellend. Trotzdem möchte ich einen Versuch mit Gannabis starten- einen Hanf- Point gibt es in meiner Nähe- weiß aber nichts über Art, Dosierung und so weiter. Meine Neurologin in in der Innsbrucker Klinik frage ich lieber nicht! Vielleicht kann mir jemand der Leserinnen einen Ratschlag geben!? Ich wäre sehr dankbar.

    Karl Dauber

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    • Gerhard Girschweiler
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      Hallo Karl. Ich kenne die Situation in Österreich zu wenig. Kommst du dort legal an Cannabis? Oder musst du es auf dem Graumarkt besorgen? In Deutschland ist Cannabis für medizinische Zwecke seit 2017 zugelassen und die Ärzte könne das verschreiben. Die meisten Patienten Inhalieren die Blüten mit einem Vaporizer. Sie rauchen also nicht sondern verdampfen es. In Deutschland zahlt die Krankenkasse manchmal Vaporizer und Blüten. Die Dosis ist von Patient zu Patient unterschiedlich, je nach Grad des RLS. Die Patienten erhalten bis zu 100 Gramm Cannabis-Blüten aus der Apotheke pro Monat. Das dürfte etwa die maximale Dosis sein. Der Vorteil von Cannabis ist, dass es keine Höchstdosierung gibt. Natürlich muss man auch hier langsam einschleichen. Aber man kontinuierlich steigern, bis eine Wirkung erzielt wird. Die Wirkzeit von Cannabis ist allerdings relativ kurz (eine bis vier Stunden). Deshalb muss man regelmässig inhalieren. Lies doch in diesem Zusammenhang auch Mal die Geschichte von Gabriela, die wir kürzlich hier auf dieser Website publiziert haben: https://rls.expert/2018/09/28/cannabis-hat-mein-leben-gerettet/
      Ich selber wohne in der Schweiz und nutze eine Kombi-Therapie mit L-Dopa für die Nacht (reicht mir bis zu sieben Stunden Schlaf). Tagsüber nehme ich Cannabis nach Bedarf, meist so gegen Abend. Seit neuestem nutze ich eine E-Joint. Das funktioniert genau gleich wie eine E-Zigarette. In der Verdampfungsfüssigkeit ist aber nicht Nikotin, sondern THC enthalten. Lange habe ich Joints geraucht, was am besten und schnellsten wirkt. Leider muss ich mir alles auf dem Graumarkt besorgen, weil die Schweizer Politiker nicht fähig sind, Cannabis für medizinische Zwecke zu bewilligen. Es gibt nichts anderes, als selber ausprobieren.

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      • clara Dauber
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        Hallo Gerhard,

        vorerst herzlichen Dank für deine prompte und umfangreiche Antwort. Ich habe gestern mit meinem hausarzt gesprochen, der von meinem Problem genau bescheid weiß. Er versprach mir insofern zu helfen, indem er sich Gedanken macht, sich herumhört und mir dann das passende Präparat verschreibt. Schon vor Monaten hat mich ein Orthopäde darauf aufmerksam gemacht, dass cannabis eine Möglichkeit zur Therapie wäre. Demnach ist es bei uns legal und ich glaube, dass meine sehr großzügige Krankenkasse die Kosten auch übernimmt. Sobald ich Näheres weiß, werde ich mich natürlich melden.

        Bis dahin liebe Grüße

        Karl Dauber

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