Bereits zwei Beiträge hat die Deutsche RLS-Vereinigung zum Thema Grundlagenforschung aus ihrem Forum gekippt. Im einen der Beiträge habe ich die Petition von Christine Rohr vorgestellt: Restless Legs braucht Medikamente, die helfen! Darin geht es darum, aufzuzeigen, dass die zur Zeit verordneten Medikamente nicht zum Ziel führen. Im Gegenteil, in sehr vielen Fällen führt die Medikation mittelfristig zu mehr Problemen.Die Petition ist an das Deutsche Ministerium für Gesundheit gerichtet. Ziel der Petition ist:
- Herausfinden was die Ursachen und Auslöser diese Krankheit sind.
- Entwicklung vernünftiger Behandlungsmethoden, insbesondere neuer Medikamente, die auf diese Krankheit zugeschnitten sind und nicht irgendwelche Abfallprodukte anderer Krankheitsbilder
- Eine vernünftige Ausbildung/Information insbesondere der Hausärzte und Neurologen zu diesem Thema; vielfach haben die Patienten jahrzehntelange Qualen, weil das Krankheitsbild nicht erkannt wird
Der Beitrag wurde innert 24 Stunden aus dem Forum der Deutschen RLS-Vereinigung gelöscht. Ebenso erging es einem Beitrag, den ich eine Woche zuvor postete. Inhalt jenes Beitrags war der Artikel „Und dann spielen die Beine verrückt“ in der SonntagsZeitung vom 13. Nov. 2013, welcher aufzeigt, dass wir RLS-Betroffenen Medikamente erhalten, welche unsere Leiden mittelfristig verstärken statt zu lindern.
Bereits nach der Löschung des ersten Beitrags fragte ich bei der Moderatorin Kicky nach dem Grund. Antwort: Ich würde „einseitige Propagande“ betreiben. Ich erkundigte mich auch beim Vorstandsmitglied Hans Rhese und der Vorstandsvorsitzenden Lilo Habersack. Rhese sandte mir folgende Antwort: „als für das Forum verantwortlicher Vorstand habe ich unsere Moderatorin gebeten, aus berechtigtem Anlass Ihren Beitrag sowie die Folgebeiträge zu löschen, da aus meiner Sicht einerseits ein Verstoß gegen die Forenetikette vorliegt und andererseits die Vereinsinteressen negativ beeinflusst wurden.“ Mein Beitrag löste in den 24 Stunden, während der er online war, gegen 20 Reaktionen aus. Hier könnt ihr die gesamte Diskussion nachlesen.
Ich studierte dann die Foren-Etikette um nach dem angeblichen Verstoss zu suchen, fand aber nichts. Vielleicht kann mir da die Community weiterhelfen. Rhese jedenfalls wollte auf erneutes Nachfragen nichts mehr sagen. Unter den Zielen des Vereins stehen zudem folgende zwei Sätze: „Zusammenarbeit mit Forschung und Wirtschaft“ und „Unterstützung der Ursachenforschung durch Erfahrungswerte und Fördergelder“. Auch die RLS ProScience Group will die Grundlagenforschung fördern. Ich verstehe deshalb nicht, was genau denn ein Verstoss gegen die Vereinsinteressen ist. Schade, dass die Deutsche RLS-Vereinigung jegliche Zusammenarbeit verweigert. Wir RLS-Patienten sollten doch zusammenhalten und gemeinsam für ein besseres Leben kämpfen – und nicht gegeneinander.
Bitte mischt euch im Forum der Deutschen RLS-Vereiniung ein und sagt eure Meinung:
http://200028.forumromanum.com/member/forum/forum.php…