Ein Teil der RLS-Patienten spricht auf die herkönnliche medikamentöse Therapie nicht ausreichend an, toleriert die Nebenwirkungen nicht oder entwickelt Komplikationen. Im Herbst 2017 berichteten zwei Neurowissenschaftler aus Bordeaux über sechs Patienten mit schwerem, therapierefraktärem RLS, die sich erstaunlich erfolgreich mit Cannabis selbst behandelten.
Die vier Frauen und zwei Männer litten seit acht bis 23 Jahren unter einem (schweren) RLS (aktueller IRLSSG-Score 32–37) und waren zunächst mit Dopaminagonisten (DA) bzw. L-Dopa behandelt worden. Bei einem der sechs (P1) war der DA wegen einer Augmentation abgesetzt worden, bei drei weiteren (P4, 5, 6) wegen mangelnder Wirksamkeit und/oder Unverträglichkeit. Die übrigen zwei Patienten (P2,3) nahmen weiterhin DA ein, obwohl sie unter Ess-Sucht und zwanghaftem Einkaufen als Nebenwirkung litten. Zusätzliches Clonazepam bei P2 ergab keine Besserungen.
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Ich habe den Verdacht dass sämtliche gegen RLS verschriebenen sedierenden Mittel neben einer nur kurzfristigen Wirkung ein starkes Suchtpotential (bei Opioiden ein sicheres) mit sich bringen und alle nach der Wirkperiode, vor allem bei Dosisteigerungen, zur gefühlten Verschlimmerung der RLS -Leiden führen. Dopamin und Dopaminagonisten haben genau die Nebenwirkungen die auf den Beipackzetteln stehen, wer mal eine Hypersexualität hatte ,weiss welcher Rattenschwanz an Problemen so etwas mit sich bringt. Die Dimension der Nebenwirkungen bringen die Beipackzettel nie rüber.
Die Augmentationen durch die Dopamine gingen zum Glück weitest gehed zurück nach dem Absetzen.
Cannabis hatte mir gut zum einschlafen gegen die Zuckungen geholfen, aber ich bekam kaum mehr Tiefschlaf und nach dem Einschlafen waren die Zuckungen trotzdem wieder da. Sie waren aber schwächer mit weniger MIssempfindungen da ich weiter „schlafen“ konnte, meine Frau hat mir in der Zeit regelmäßig gesagt, dass ich noch zucke. Das Leid wurde durch Cannabis gut gemildert, allerdings hatte ich auch jähe Tagesmüdigkeit und hätte den ganzen Tag schlafen können.
Nützt uns nur nichts, denn woher nehmen? Ich kann mir nicht vorstellen, dass man Cannabis gegen RLS verschrieben bekommt. Ohne zuverlässige illegale Quelle und dem Geld was man dafür braucht ist Cannabis als RLS- Medikament eine Illusion.
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Hallo Yorik.
Danke für deinen Beitrag. Ich hatte ähnliche Probleme mit den Dopaminagonisten wie du. Und dass ich während des Schlafs zucke, höre ich von meiner Partnerin auch des öftern. Mit den Cannabis-Rezepten liegst du allerdings nicht richtig. Zahlreiche Patienten erhalten in Deutschland seit der Cannabis-Liberalisierung Rezepte, die sie in einer Apotheke einlösen können. Schau z.B. Mal hier: https://www.praktischarzt.de/blog/cannabis-auf-rezept/#cannabisverschreiben Sogar in der Schweiz erhalte ich mit Spezialbewilligung von Bundesamt für Gesundheit Rezepte für Cannabis-Tinktur. Das grössere Problem ist, dass Krankenkassen die Kosten oft nicht übernehmen wollen.
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Hallo Leute ich leide au an den RLS ich habe es auch schon seit Jahren diese Symptome ich habe Tabletten bekommen einmal Helfen sie mir und dann überhaupt nicht bei Bedarf erläutere ich es genauer. So nun muss ich Schluss machen ich muß mit der Arbeit anfangen.
Lg. Karl
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Hallo Casapiccola,
was du beschreibst kennen viele, je mehr man von diesen Pillen nimmt um so weniger wirken sie mit der Zeit.
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Bei mir hat der Arzt immer mehr gegeben die Tabletten bis ich schon wie ein außerirdischer gegangen bin dann habe ich stop gesagt dann sollte ich neue ausprobieren dazu musste ich mich wieder entwöhnen und das war für mich die aller Größte Katastrophe und habe dann einen selbst versuch gemacht habe die ich schon hatte für einen Zeitraum immer eine halbe Tablette weniger da wo ich jetzt stehe muss aber richtig Heiß meine Hände und Füße waschen und dann mit einer feuchten Hand Creme eincremen und alles zusammen ca 1bis 2 Stunden später mache ich das bevor ich ins Bett gehe
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Ist denn irgend ein Fall (in Deutschland) bekannt das ein reiner RLS Patient vom Neuroloogen Cannabisblüten verschrieben bekommen hätte?
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Ja, Cannabis-Blüten werden in Deutschland seit über einem Jahr an RLS-Patienten verschrieben, von immer mehr Ärzten. Seit Anfang 2017 ist in Deutschland ja das neue Cannabis-Gesetz in Kraft. Laut diesem dürfen Ärzte Cannabis gegen viele Krankheiten verschreiben. In dieser Facebook-Gruppe erfährst du viel über die Erfahrungen, die die RLS-Leute mit Cannabis machen: https://www.facebook.com/groups/RLSDeutschland/ Was ich lese, verbessert Cannabis bei vielen die Lebensqualität.
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Hallo Gerhard,
dann wäre es nur noch eine Frage wie der Neurologe über Cannabis denkt und ob er selber glaubt dass es gegen RLS hilft. Man kann ja schlecht den Ärzten ein RLS in den Körper wünschen damit sie am eigenen Leib erfahren können was auf welche Weise nützt. Diese Ärzte haben sich entweder mit der Cannabis Wirkung beschäftigt oder nicht. Ob sie Repressalien von der Medikamentenindustrie zu befürchten haben wenn sie Cannabis statt Pramipexol oder Tilidin verschreiben und eben keine Neukunden für diese Medikamente generieren? Medikamente die nicht aus der Industrie stammen und Medikamente die direkt aus der Natur kommen werden mit zweierlei Maß gemessen. Medikamente dürfen allerlei schlimmste Nebenwirkungen haben, die müssen nur verschleiert auf die Beipackzettel geschrieben werden. Etwaige selbst deutlich geringere Nebenwirkungen und leichtes Abhängigkeitspotenzial der Medikamente aus der Natur werden aufgebauscht und der Arzt ist in Verantwortung. Sie verschreiben daher viel lieber deutlich giftigere Pharmamedikamente, dann sind sie auf der sicheren Seite. Neben Cannabis gibt es noch weitere gut wirksame Natursubstanzen, vor allem gegen die RLS -Folgeerkrankungen wie Depression, Antriebsmangel, Ängste die alle weder als Medikamente bekannt/anerkannt noch zugelassen sind. Die Neurologen lernen im Studium leider nur das was auf dem Lehrplan steht, das ist die Schulmedizin die auf Pharmamedikamente setzt. Daher wird es noch lange dauern bis auch andere, meist sanftere aber richtig gut wirksame Natursubstanzen Einzug in die Schul-Medizin halten. Cannabis macht da erst den Anfang, leider zählen tausende Jahre Erfahrung damit weniger als Testverfahren. Die Industrie darf und kann meines Wissens nur einzelne Wirkstoffe testen, Pflanzen wirken aber über komplexe Substanzkombinationen. Es müsste sich daher Grundlegendes in der Industrie ändern, einschließlich den Richtlinien der Zulassungsverfahren. Mit pflanzlichen Wirkstoffen lassen sich keine Patente generieren. Alleine das hält die Industrie davon ab die wirksamen Substanzen unbekannterer Pflanzen zu erforschen. Pflanzen sind zum Teil perfekt in ihrer Wirkung, sie müssten als Pflanzen verkauft werden und nicht als Präparate und daran kann die Industrie nichts verdienen. Mir ist die Medizin viel zu nahe an den Gewinnbestrebungen der Industrie dran. Die Medizin war bis vor 100 Jahren überall auf de ganzen Welt in den Händen sehr verantwortungsbewusster Menschen und keinesfalls davon abhängig Gewinn zu maximieren.
Der Kampf der Kranken um Cannabis ist erst der Anfang, es liegt viel viel mehr im Argen in unseren Gesundheitssystem und der medizinischen Versorgung. Vor 100 Jahren hier oder heute noch im tiefsten Sibirien kennen „Kräuterkundige“ allerlei Wirksames gegen viele Krankheiten, dieses Wissen ist bei uns komplett verschwunden. Medikamente aus der Natur werden völlig unterschätzt weil man nur noch Kamilletee und Baldrian kennt, wo ist das Wissen um die stark wirksame Naturarznei hin? Wie ist das verschwunden? Kräuterhändler dürfen noch nicht mal die Wirkung ihrer angebotenen Kräuter beschreiben, zum Schutz der Industriemedikamente. Da ist das Wissen hin.
Vieles wurde einfach verboten, uA auch Cannabis und nur weil es immer Konsumenten gab, weiss man eben noch dass es nicht nur Rauschwirkung hat. Bei den vielen anderen weniger beliebten Pflanzen ist das Wissen komplett ausgelöscht, da muss man schon in den Drogenforen schaun wenn man etwas erfahren will. Eine Schande ist das, eine große Gemeinheit gegenüber allen die krank sind und nicht mal von der Existenz einer Pflanze wissen die wie für gegen ihre Krankheit gewachsen scheint.
Leider sind RLS Kranke die diese Krankheit sehr heftig oder schon sehr lange haben meist mental nicht mehr in der Lage für sich selbst zu kämpfen und wenn sie schon länger Opioide nehmen ist es ganz und gar unmöglich eventuelle Alternativen (gegen ihr RLS) auszuprobieren, das Leben von RLS Kranken endet oft zwischen nicht mehr wirkenden Opioiden und der Entzugsklinik zum ausschleichen. Das Elend fängt mit den Dopaminpillen an ….Cannabis erhöht auch den Dopaminspiegel im Hirn ohne zur Augemnentation zu führen, es hebt die Stimmung, wirkt also gegen die Depression und der Rausch erzeugt meist verstärkte Lebensfreude, eben genau das was das RLS einem wegnimmt. Es ist eine bittere Schande dass diese Wirkungen den Kranken verboten werden zu nutzen und es ihnen so schwer gemacht wird durch ein Verbot sich Hanf selbst anzubauen oder einfach so in der Apotheke oder speziellen Läden ohne Rezept kaufen zu können. Es steckt auch diese Abstinenz-Ideologie dahinter, ZB bei der WHO und anderen die eine drogenfreie Welt herbeiführen möchten und diese gegen mit der Medikamntenindustrie Hand in Hand. Das ist der große Kampf der uns bevor steht, ein Kampf an den 2 mächtigsten Fronten gegen die man kämpfen kann.
Ich habe keinen Facebook Zugang und werde mir auch keinen zulegen. Daher habe ich mal hier hin geschrieben was ich zu sagen habe.
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Vielen Dank Yorik für deine Replik. Du bringst es auf den Punkt. Die Ärzte dürfen ja Cannabis erst verschreiben, wenn der Patient nach schulmedizinischen Kriterien „austherapiert“ ist, also alle pharmazeutischen Mittel fehlschlagen. Meiner Meinung nach sollte Cannabis (und weitere Naturprodukte) aber eine der ersten Therapieversuche sein, weil die Nebenwirkungen auch aus meiner Erfahrung meist viel geringer sind als bei den Pharmaprodukten.
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Hallo Gerhard,
ich bin der gleichen Meinung und grade aus eigener Erfahrung,
grade am Anfang wenn das RLS noch nicht so schlimm ist wäre es besser zunächst alles dafür den Dopaminhaushalt zu normalisieren, das gibt es unterstützende Nahrungsergänzungsmittel (die kann man sich ohne Probleme kaufen) und Mucuna pruriens was dann kein Dopaminextrakt ist (das Levodop und die anderen Dopamine die man als erstes verschreiben bekommt werden aus Mucuna pruriens extrahiert). Das ist deutlich sanfter und stärkt auch den Serotoninkreislauf was gut für den Antrieb ist. Meiner Einsicht nach (meine Theorie) entsteht die Augemtation weil das scharfe/reine Dopamin der Pillen gleichzeitig alle Rezeptoren besetzt und das permanent, es kommt daher zu einer Überlastung und dann zum abstumpfen der Rezeptoren. Die Folge ist dann das kaum mehr Dopamin wirken kann, weder das restliche Körpereigene noch das Zugeführte was das RLS dann schlimmer werden lässt. Das passiert aber nur bei reinen hochkonzentrierten Wirkstoffen und nicht bei Pflanzen.
Diese Dopamine sind für mich Notfallmedikamente die man gut einsetzen kann wenn man es punktuell und nicht täglich tut. Besser ist es in dem Stadium zuerst mit Cannabis zu probieren, das führt nicht zur Augementation weil kein Dopamin zugeführt wird sondern verstärkt ausgeschüttet.
Cannabis als aller erstes zu verschreiben/einzunehmen sollte für jede Krankheit wo es hilft gelten.
Cannabis führt immer dazu dass man sich selbst intensiver wahr nimmt und dieser psychische Effekt (ein verstärktes Ja zum Leben) unterstützt die Selbstheilungskräfte und schützt somit auch gegen weitere Verschlimmerung, nicht nur von RLS.
Cannabis hilft unterstützend bei allen Krankheiten bei denen eine starke Lebenfreude wichtig ist um dagegen anzukämpfen. Die Industrie die Medikament herstellt weiss das ganz genau und das mögen die Hersteller von Medikamenten gar nicht.
Mir persönlich wird diese Industrie zu sehr mit der menschlichen Leistung der Ärzten (zb Blinddarm operieren) verwechselt, das Bild der Pharmaindustrie ist leider noch viel zu positiv belegt weil sie auch Nützliches und Gutes erzeugen, es wird dabei vergessen dass dies rein unter wirtschaftlichen Bedingungen passiert, ebenfalls alle Forschung was dazu führt das seltene Krankheiten kaum behandelt werden können. Ich bin der Meinung, dass es bei der Forschung gegen Krankheiten kein wirtschaftliches Interesse geben darf, alle Medizinleute, heute noch ZB in den Anden waren immer sehr verantwortungsbewusste und geachtete Persönlichkeiten bei denen es niemals um Gewinnmaximierung ging. Wo es um das gesundheitliche Wohl von Menschen geht haben merkantile Interessen nichts zu suchen und schon gar kein Monopol einer Großindustrie weil sich Verantwortungsbewusstsein in allen gesundheitlichen Belangen und Gewinnmaximierung ausschließen.
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Hallo Casapiccola. Was Yorik schreibt, ist leider richtig. Auch ich habe diese Erfahrung gemacht. Deshalb geht dein Versuch, die Dosis zu reduzieren in die richtige Richtung. Für viele RLS-Betroffene ist das Finden von Medikamenten und anderen Therapien, die Linderung bringen, leider ein Spiessrutenlauf. Schau Mal in dieser Facebook-Gruppe vorbei: https://www.facebook.com/groups/RLSDeutschland/ Da sind über 2000 Mitglieder, die über ihre Probleme und Erfolge berichten.
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Ich habe RLS seid über 30 Jahre und nehme Pramipexol damit ich Schlafen kann.
Nachdem ich hier alle Kommentare, die alle sehr interessant und informatiev sind, gelesen habe, werde ich meine Ärtztin mal damit konfrontieren. Habe ich da keinen Erfolg, werde ich mir wohl im Alter von 64 Jahren ab und zu einen Joint drehen.
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Hallo Peter Wollgast,
zum einen kann Cannabis das Einschlafen mit weniger bis kaum noch Missempfindungen möglich machen, zum anderen kann es auch helfen eine etwaige RLS-Depression die durch die ständige Übermüdung entsteht auszugleichen, weil das Lebensgefühl durch die Intensivierung der Selbstwahrnehmung verstärkt wird. Dann können Hobby wie Musik machen, alltägliche Notwendigkeiten wie Kochen, das Bad in der Badewanne, der Spaziergang um den See, Sexualität..also alles was unter mangelndem Antrieb kaum mehr Freude macht wieder neu erfahren werden.
Jugendliche und Kinder „brauchen“ kein Cannabis, für dich ist es keine Droge sondern ein Medikament.
Es führt zu verstärker Dopamin Ausschüttung. Eine Kombination mit Levodop war bei mir nicht möglich,
Cannabis hat kaum gewirkt und das Dopamin auch kaum mehr. Die Wirkungen scheinen sich aufzuheben was bei einer begrenzen Zahl von Rezeptoren klar ist. Wo ein Levodop Dopaminmolekül angedockt hat kann keine vom Cannabis ausgeschüttetes Dopamin mehr zusätzlich andocken.
Das ist sicher individuell unterschiedlich.
Pramipexol zusammen mit Cannabis war bei mir möglich, allerdings kann das zu verstärkten sexuellen Bedürfnissen/Erlebnissen führen, etwas was man nur bewusst zielgerichtet einsetzen sollte. Also nicht jeden Abend/Tag Pramipexol+ Cannabis sondern nur dann wenn man solche Effekte bewusst erzeugen möchte.
Cannabis kann eine Hypersexualität welche vom Pramipexol ausgelöst werden kann, noch verstärken. Wenn man das nicht will sollte man es nicht kombinieren. Ob Cannabis auch andere Impulskontrollstörungen auf dem Beipackzettel von Pramipexol verstärken kann, weiss ich nicht.
Im Zweifel würde ich lieber das Pramipexol weg lassen, das merkst du daran was gegen die Beschwerden besser hilft.
Es gibt neben Cannabis ein ganzes Arsenal von wirksamen Pflanzen welche einem das RLS sehr erleichtern können.
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@ Peter Wollgast, super, wenn bei dir Pramipexol schon so lange hilft. Ich drehe mir schon seit über zwanzig Jahren regelmässig Joints. Jeden Tag. Mit der Zeit hat die Wirkung jetzt allerdings etwas nachgelassen. Oder ist das RLS stärker geworden? Das ist immer schwierig zu sagen. Jedenfalls hat Cannabis bei mir nicht die starken Nebenwirkungn, die ich von allen Dopaminagonisten hatte. Im Gegensatz zu Yorik Köhler (siehe Kommentar oben), der L-Dopa und Cannabis nicht vertrug, klappt das bei mir bestens. Von L-Dopa habe ich keine direkten Nebenwirkungen. Zu Beginn meiner RLS-Karriere therapierte ich mich mit L-Dopa. Mit den Jahren erhöhte ich die Dosis nach und nach und geriet in die Augmentation. Dann machte ich eine Odysee mit Dopaminagonisten, Antieleptika, Opiaten und anderen Medikamenten. Das war ein einziger jahrelanger Horrortrip. Jetzt bin ich wie gesagt auf 250 mg L-Dopa für die Nacht. tagsüber versuche ich „clean“ zu bleiben, muss mich dafür viel bewegen. Am Abend hilft Cannabis, bevor ich die L-Dopa-Tablette nehme. So kann ich oft sieben bis acht Stunden schlafen.
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Also…….
Nach dem Besuch bei meiner (jungen) Ärtztin, die doch sehr konservativ eingestellt ist, folgendes:
da Cannabis wegen aller Inhaltsstoffe und Nebenwirkungen nicht ausreichend erforscht ist, was wahrscheinlich noch Jahre oder Jahrzehnte dauern könnte, tun sich die Krankenkassen sehr schwer mit der Verschreibung.
Allerdings meinte meine Ärtztin, wir können einen Antrag stellen. Kann aber ewig dauern bis er durch ist. Bis dahin bin ich tot.
Auch für Eigenbedarf ist der Anbau in Deutschland wohl eher recht schwierig.
Das Zeug vom Dealer kaufen kann auch problematisch werden wegen verschiedener Sorten.
Oder gibt es einen Tip wo ich sauberes Cannabis herbekomme?
Egal, ich werde einen Selbstversuch starten und sehen was dabei raus kommt.
Und wenn es mein Lebensgefühl, in welcher Hinsicht auch immer, steigern sollte, mache ich nichts verkehrt.
Gruß, Peter.
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Hallo Peter,
das Argument „noch nicht ausreichend erforscht“ findest du bei allem was die Pharmaindustrie nicht mag weil es den Profit schmälern könnte. Genau das sagen sie auch bei den E-ZIgaretten und das können und werden sie bei allen möglicherweise wirksamen Natürlichen Substanzen an denen sie nichts verdienen und keine Patente machen können sagen. Deine Ärztin plappert nur das nach was sie in den Pharma= Schulmedizin-Kreisen hört, da bekommt sie ihre Informationen her, da ist sie nicht die einzige, das kann man ihr nicht übel nehmen.
Die Ärzte sind die letzten auf dir wir in diesem Zusammenhang schimpfen dürfen.
Komischer Weise gibt es auch Ärzte die eher den 10.000 Jahren trauen in denen manche Mittel schon in der alten Medizin aller Kulturen auf unserem Planeten eingesetzt wurden. Wo keine besonders bösen Nebenwirkungen bekannt sind.
Cannabis wurde als böse Droge stigmatisiert, aus ganz anderen Gründen, nicht weil es wirklich für die allermeisten gefährlich wäre.
Auch die Politik versagt. Ich alter Sack brauche es als Medizin, aber wer hat es? Die Jungs und Mädels wo jeder jeden kennt und irgendwer immer einen kennt der was verkauft. Also genau die denen es schaden könnte, die kommen dran und wir Kranken eben nicht weil wir der Jugend so nahe ja nicht mehr sind. Meistens jedenfalls. Ich hab keine Kinder und meine Patenkinder kiffen nicht. Was soll ich machen?
Wenn man Gras gegen das RLS braucht dann sollte es auch sauberes gutes Gras sein in ausreichenden Mengen. Am besten welches das Sonne und kein Kunstlicht bekommen hat.
Manche kleinen Dealer machen das Gras schwerer um es teurer verkaufen zu können in dem sie es in giftiges Zeug oder Zucker tunken. Das ist unverantwortlich. Also muss man da auch aufpassen was man auf der Straße kriegt. Ob die Sorten in denen mehr CBD als THC drin ist besser gegen das RLS wirken weiss ich nicht. In den USA gibt es Cannabis Apotheken wo man ausprobieren kann welche Sorte am besten wirkt, auch das wird Individuell sein. Da gibt es alle Sorten. In unseren Apotheken kriegst du nur genau eine Sorte, ob die nun die passende für den Kranken ist oder nicht.
Es gibt einige Kräfte/Interessengruppen welche verhindern wollen das man einfach an das Medikament Cannabis ran kommt. Ganz einfach weil das eine ganze Bandbreite von Kranheiten so günstig beeinflussen kann, dass dann viele Medikamente nicht mehr genommen werden. Ein weiter Grund ist die Ideologie das jede Form von Einfluss auf das Bewusstsein maximal denen welche die Gesellschaft formen zugestanden wird, aber keiner Substanz deren Wirkung auf die Allgemeinheit (siehe die 68er Generation die alle gekifft haben) unkontrollierbar ist. Cannabis kann zu einer veränderten Weltsicht, zum Hinterfragen führen was absolut nicht akzeptiert werden kann.
Somit haben beide, Medikamentenindustrie und die Regierungen großes Interesse daran das so wenige wie möglich Cannabis nutzen können. Der Jugendschutz wird immer dann heran gezogen wenn es keine haltbaren medizinischen/gesundheitsgefährdenden Argumente gibt. Das funktioniert immer. So haben sie auch den Gateway-Effekt/Einstiegsdrogentheorie erfunden. Ob Cannabis oder E-Zigaretten, die Strategie ist immer die gleiche mit immer den gleichen Argumenten. Man kann das was über die E-Zigaretten die nicht mal Drogen sind 1zu1 auf Cannabis übertragen und auf alles andere, was an wirksamen Heilmitteln verboten wurde. Diese Liste ist sehr lange und wer weiss ob da nicht auch was dabei ist was gegen RLS helfen würde. Leider sagt einem das niemand, man muss es ausprobieren wenn man Beschreibungen der Wirkung kennt und eine Chance sieht dass es die RLS Symptome lindern könnte. Die wenigsten trauen sich das.
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Hallo Peter. Das erstaunt mich, dass deine Ärztin meint, es würde lange dauern, bis ein Antrag bewilligt wird. Es scheint, dass sie nicht auf de neuesten Informationsstand ist. In Deutschland gilt seit Anfang 2017 ein neues Cannabis-Gesetz. Laut diesem braucht es meines Wissens keinen Antrag mehr. Das war vorher so. Vielmehr kann sie dir sofort ein Rezept ausstellen und du kannst dir den Stoff in der Apotheke holen. So wie für jedes andere Medikament auch.
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Yorki, was du Schreibst ist alles schön und gut, hilft mir aber nicht weiter.
Und Gerhard, wenn sie mir kein Rezept ausstellt, stehe ich auch bei Anfang. Gesetz hin oder her.
Äää, Artztwechsel wäre noch ne Option.
Ist aber in Arnstadt schwer. Die meisten nehmen keine neuen Patienten wegen Überlastung mehr auf.
Also doch Selbstversuch.
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Ja, Selbstversuch. Es bleibt uns ja nichts anderes übrig. Ich mache diesen Selbstversuch schon seit über 20 Jahren einigermassen erfolgreich.
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Hallo Peter,
ich verstehe Gerhard so:
Es geht nur um das Rezept. In der Apotheke musst du das ganze Cannabis selber bezahlen.
Dann brauchst du keinen Antrag für die Krankenkasse.
Wenn sie dir kein Rezept ausstellt weil sie es für zu „gefährlich hält“, warum sagt sie dann dass sie einen Antrag stellen könnte? Es wird doch nicht „ungefährlicher“ nur weil die Krankenkasse es genehmigt. Ich fürchte sie will nicht und genau das vermute ich bei den meisten Ärzten aus ähnlichen Gründen. Sie haben neben dem was ich oben beschrieben habe (was weder schön noch gut sondern wahr ist) Sorge, dass es der Patient nicht verträgt und dann Probleme auf sie zu kommen.
Bei Pillen ist sie auf der sicheren Seite. Bei Cannabis nicht.
Immerhin soll es ja Psychosen auslösen können, sowas hätte sie dann zu verantworten.
Gerhard kämpft in diesem Blog darum das endlich mehr geforscht wird und ein Medikament entwickelt wird was wirklich hilft. Alleine kann man dieses Ziel nicht erreichen. Es gibt Gründe warum nicht oder nur halbherzig an RLS geforscht wird, die sollte man kennen. Dann wird klar wie schwierig das Erstreiten eines Medikamentes ist und das sich die RLS Kranken zusammen raufen müssen um gemeinsam eine laute Stimme zu haben.
Man muss wissen an wen man diese Stimme richtet.
Darum geht es mir wenn ich hier schreibe. Untertänig zum Arzt gehen und sämtliche Verantwortung abgeben bringt keinen RLS Betroffenen weiter.
Ich hatte dir durch die Blume gesagt das es Pflanzen/Substanzen gibt die man gut bei RLS anwenden kann. Du kannst mal in YT suchen, da hat jemand was gefunden, das gleiche was ich gefunden habe und was mich seit 4 Jahren Beschwerdefrei macht.
Vor 4 Jahren wurde mir klar das ich keine Hilfe vom Ärzten zu erwarten habe. Da ich weiss das die Natur gegen JEDE Krankheit ein Kraut hat wachsen lassen bin ich auf die Suche gegangen nach etwas was helfen könnte und bin in Drogenforen fündig geworden. Da werden die Wirkungen von Pflanzen beschrieben. Also das was man wissen muss. Ich habe mich da rein gearbeitet, ich habe ausprobiert und kenne mittlerweile neben meinem Hauptmedikament noch einige weitere legale Pflanzen die gut für besser schlafen sind, den Nerven helfen, Depression beseitigen, soziale Ängste reduzieren, wacher machen, …alles Eigenschaften die man bei dem Rattenschwanz an RLS-Folgeproblemen einsetzen kann. Es gibt eine Medizin neben der Schulmedizin die ähnlich und manchmal so gar leistungsfähiger ist als die Pillen die man sich verschreiben lassen kann. Nur kennt die niemand mehr außer den Schamanen der Naturvölker und eben Leuten die sich mit diesen Pflanzen beschäftigt haben. Warum diese aus dem Medizinischen Wissen der Ärzte und der Allgemeinheit verschwunden sind habe ich beschrieben.
Einzig Cannabis war immer ein Thema geblieben weil es so vielen Menschen gut tut., das konnte die Medikamentenindustrie nicht aus dem Bewusstsein verdrängen. Dass Cannabis nicht erforscht ist, ist Quatsch. Es ist nicht gewollt.
Die Infos die man braucht findet man alle im Internet. Wirkungen sind immer individuell, ob etwas wirkt, welche Dosis, das muss man sorgfältig ermitteln und sich dann bei den Selbstversuchen langsam ran tasten, mit der geringsten Dosis anfangen, auch diese Infos bekommt man.
Bis Cannabis legalisiert wird gibts uns beide nicht mehr. Ebenso bis wir ein Medikament erstritten haben. Bis dahin sind wir auf uns selbst gestellt. Vielleicht hilft dir das ja weiter, konkreter kann ich nicht werden und empfehlen werde ich auch nichts hier in der Öffentlichkeit. Mit dem was ich dir gesagt habe hast du eine Chance dir selbst zu helfen.
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Was ist dann mit dem CBD ? Das kann man überall bestellen. Sollte dass das Problem nicht auch lösen bzw. würde das nicht genauso helfen ? Ist leider schweineteuer.
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Bis jetzt weiss ich noch von keiner Person, bei der CBD alleine geholfen hätte. Aus diversen Berichten von RLS-Patienten geht hervor, dass THC nötig ist. Bei mir ist es genau so. Fachleute raten ein Mischverhältnis von etwa 50:50.
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Ich hab mir starke CBD Kapseln in Holland gekauft, bei mir waren die Tests nicht positiv.
Es mag lindern, grade wenn man die Krankheit noch nicht stark hat und noch keine sedierenden Medikamente nimmt, aber ein nehmen und weg ist das RLS passiert sicher nicht.
RLS ist eine paradoxe Krankheit, die geht los sobald man müde/ruhig wird. Entsprechend können Substanzen helfen die einerseits so aufputschen dass die Müdigkeit weg geht und andererseits auch einen sedierenden Effekt haben der dann das Zucken weg macht. Ich sehe da einen Wirkschlüssel, aber wer sagt es denen die einzig als Forscher deklariert werden? Es gibt mehrere Drogen welche genau diese Effekte haben, leicht aufputschen aber auch sedieren.
Genau da ist der Ansatz für ein wirksames Medikament.
Sich durch Drogenpflanzen hoch und runter lesen in allen Foren und Infos die man kriegen kann lässt einen diese Pflanzen finden. Ausprobieren muss man es immer selbst. Cannabis ist so eine Pflanze. CBD ist eben nur der beruhigendeTeil der Pflanze, da ist nichts drin was die Schwelle zum Schlaf anhebt wie in den Blüten des Cannabis.
Vielleicht hat ja jemand CBD gegen RLS wirksam einsetzen können. Ich denke aber das THC ist ebenso wichtig bzw die Kombination von beidem.
Es schadet nichts zu verstehen wie sich Wirkstoffe in Pflanzen in der Wirkung ergänzen. Die Technik Medikamente aus nur einem Wirkstoff zu bauen halte ich für gefährlich, das hat bei der Medikamentenindustrie andere Gründe als die Gesundheit zu fördern. Es geht da uA um die Patentfähigkeit. Nur bei einzelnen Wirkstoffen kann man sicher sagen dass es genau dieser Wirkstoff is der wirkt, was in Cannabis (oder in jeder anderen Pflanze) wechsel- wirkt kann man schlecht definieren. Am besten sollen frische Blüten wirken wo noch alles drin ist, was die Pflanze rein getan hat.
CBD ist teuer, das ist leider so. Ausprobieren schadet nicht, eventuell hilft es als Zusatzmedikament ein anderes zu verstärken…wir RLS Kranken sind auf uns alleine gestellt und wir dürfen auch keine Verantwortung abgeben. Niemand kann in unser Leiden sehen, nur wir selbst.
Wir müssen allen Ideen nachgehen und selber ausprobieren.
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Meine Mutter hat es sehr schwer. Kein Schlaf. Auch bei mir gehts langsam los. Scheinbar vererblich.
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Über die Ursachen von RLS tappen die Wissenschaftler noch ziemlich im Dunkeln. Man geht davon aus, das ein grosser Teil der Betroffenen (mindestens 50 %) die Krankheit vererbt. Man spricht dann vom idiopatischen RLS oder primärem RLS. Weiter kann Eisenmangel, Schwangerschaft und einzelne Erkrankungen ebenfalls zu RLS führen. Das ist dann ein sekundäres RLS. Wenn man die Ursache (z.B. Eisenmangel) behebt, verschwindet das RLS dann oft.
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Es soll tatsächlich laut Forschung auch eine Gen-Sache zu sein.
Letztlich ist das aber aktuell für die Therapie egal, wer’s hat leidet und das Leiden muss weg.
Was bedeutet, es geht langsam los?
RLS bedeutet das man ab sofort die Verantwortung für sich selber übernimmt, grade bei der Medikamentenwahl und beim forschen und suchen nach wirksamen Linderungen. Derer gibt es einige, diese werden aber von keinem Arzt erwähnt. Es ist eben nicht so, dass die Schulmedizin alles kennt und die Ärzte alles wissen.
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Ich noch mal.
Also, habe mich weiterhin schlau gemacht.
War bei meiner Krankenkasse wegen der Kostenübernahme. Wenn ich mit einem Rezept komme wollen sie das abchecken. Haben auch gesagt, es bestehen gute Aussichten. Bin ich mal gespannt.
Einen Termin bei meiner Ärztin habe ich auch.
Habe im Netz eine ganze Weile gestöbert um ein gutes „Medikament“ zu finden um ihr die Arbeit zu erleichtern. Und vielleicht hilft es ja auch einigen Betroffenen hier weiter.
Hier drei Suchergebnisse:
– Nordic Oil
– Canna Pur
– Pure Gold von Kannaway
Alles in flüssiger Form.
Welches die beste Wirkung erzielt, ist schwer zu sagen. Soll es aber alles auf Rezept geben. Ich werde der Ärztin das CBD-Öl „Pure Gold“ vorschlagen.
Bis dann erst mal.
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Hallo Peter,
sich schlau machen ist vermutlich das wichtigste bei unserer Krankheit.
Prima das du deine Ärztin unterstützt.
Echte frische Cannabis Blüten oder ein Full spectrum oil sollten am besten wirken.
In so einem Öl snd alle Alkaloide der Pflanze drin, weder das CBD Öl noch das THC alleine bringen die Leistung der Pflanze. In Cannabis gibt es weitere Cannabinoide die alle zur Heilwirkung beitragen die nicht fehlen sollten. Diese liegen in unterschiedlichen Sorten in verschiedener Stärke vor.
Die Aufnahme der Blüten mittels Vaporizer hat den Vorteil sofort und schnell anflutend zu wirken.
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Toll Peter Wollgast. Es nimmt mich sehr Wunder, ob dir das CBD-Öl hilft. Die meisten RLS-Betroffenen berichten, dass CBD alleine kaum hilft. Das kenne ich auch aus eigener Erfahrung. Nach meinem Dafürhalten gehört zur Linderung der RLS-Beschwerden zwingend THC dazu. Und die orale Einnahme ist zwar einfach zu managen, aber in der Wirkung beschränkt. Und Rauchen und Inhalieren ist halt auch nicht jedermanns Sache. Die meisten RLS-Patienten, die sich erfolgreich mit Cannabis therapieren, vaporisieren die Blüten. In Deutschland ist die Sorte „Bedrocan“ am weitesten verbreitet und wird auch in den Apotheken auf Rezept abgegeben.
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Hallo,
habe seit ueber 15 Jahren Rls und einige Drogen/Medis bekommen. Kenne die Nebenwirkung wie gesteigerte Libido (Caberseril), Abhaengigkeit (Tilidin und Oxycodon), Kaufsucht (Neupropflaster, usw). Ich habe zusaetzlich noch Gabapentin (ebenfalls viele Nebenwirkungen) wegen Pnp smal fiber bekommen. Seit Oktober 2018 bekomme ich Dronabinol und habe alle Rls und Pnp medis abgesetz. Kein Neupro, kein Gabapentin und kein Oxycodon mehr. Ich habe jetzt nur noch minimale Rls-symptome und leichten Brennschmerz im Fussruecken. das kann ich aber durch Fuesse hochlegen und Kuehlen mildern und einschlafen.
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Hallo Tortuk,
danke für deinen Bericht. Prima, dass dir das Dronabinol so gut hilft und du die die viel stärken Medikamente absetzen konntest. Irgendwie ist das auch verrückt was da mit uns Kranken gemacht wird. Anstatt das gleich zu verschreiben und wenn es dann nicht hilft erst dann das stärkere zu probieren. Das Absetzen war sicher nicht leicht, wie hast du das denn gemacht?
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Hallo,
ich habe die anderen Medis erst abgesetzt , wo ich bei 7-0-7 Tropfen war. Zuerst das Oxcy. Bei 7 Tropfen Dronabinol Morgens nuechtern hatte ich ganz schoene Nebenwirkungen. Ich durfte erst Mittags wieder Fahren. In dieser Zeit war mein Blutdruck im Keller, Gabapentin senkt den Blutdruck. Um einigermasen klar zu kommen habe ich es radikal abgesetzt. Nach ein paar Tagen habe ich dann gemerkt das ich auch das Neupropflaster nicht mehr gewechselt habe. Natuerlich habe ich haeufig den Bludruck gemessen. Jezt nehme ich das Dronabinol in 3 Dosen. 4-4-5 und habe keine Probleme mit den Nebenwirkungen. Zusaetzlich habe ich mir Cbd besorgt und nehme jeweils 3 Tropfen yum Dronabinol. Am Montag habe ich Termin bei meinem Rheumatologen und hoffe das ich dort auch abbauen kann.
Als RLS-Patient muss man leider Wissen was man nehmen darf und was verboten ist. Da frage ich oft auch nicht lange und teste es selber.
Mein Motto: Klagt nicht – Kaempft.
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Hallo Tortuk,
vielen dank für deine Antwort.
Welche Nebenwirkungen oder eben Wirkungen hatten denn die Dronabinol Tropfen?
Hast du Anfangs das Dronabinol zusammen mit den anderen Medis genommen und dann die anderen abgesetzt als du merktest, dass das zu viele Nebenwirkungen sind? So verstehe ich was du schreibst.
Wie schlimm war denn der Entzug vom Oxcycodon? Hat da das Dronabinol geholfen diesen Entzug weniger schlimm zu empfinden? Ich denke viele haben Angst vor solchen Schritten und trauen sich das nicht. Also da ist oft die Angst stärker als der Kampfeswille groß ist. Ich probier auch alles und schau aber genau im Beipackzettel und recherchiere im Internet. Schlimm ist es wenn man noch zusätzliche Medikamente wegen anderen Krankheiten nehmen muss, das wissen auch die Ärzte nicht mehr immer ob sich das alles verträgt und wie es wechselwirkt.
Ich wünsche dir viel Glück beim Rheumatologen, schau auch einfach mal im Internet was es für Pflanzen gibt die schmerzlindernd wirken, auch welche aus anderen Kulturen die man normal nicht kennt. Da gibt es einiges was starke Schmerzlinderung hat, möglich das sich das besser verträgt falls du weiter Rheumamittel nehmen musst. Gut das du schon mal das Opioid und das Gabapentin los geworden bist und das Pflaster nicht mehr kleben brauchst. Ich meine die eigene Forschung gehört zum Kampf dazu, klagen sollten wir nicht ,also nicht jammern, aber alle anklagen die eine sinnvolle Behandlung sabotieren, auch das gehört für mich zum Kampf um mich selbst und für andere dazu.
Das ist auch der Hintergrund des Blogs hier. Wir müssen zusammen halten, alleine kann niemand was verbessern und wer was gefunden hat das hilft der kann es mitteilen.
Die Wissenschaft hat bezüglich RLS noch gar nichts gefunden oder entwickelt, dass das Levodop und die Dopaminagonisten helfen können, haben sie einfach nur beobachtet an den Parkinsonkranken von denen auch viele solche RLS Syptome haben.
Darauf hin haben sie sich überlegt den Symptomen für die sie keine Erklärung haben und kein Parkinson sind einen Namen zu geben, also RLS und schwupps konnten sie all die teuren Medikamente auch an die neuen RLS Patienten verkaufen. Ums RLS kümmern sie sich meiner Vermutung nach nicht richtig weil sie schon schön viel Gewinn machen so wie es ist, da wären sie blöd was zu ändern und ein einziges Medikament zu erfinden was die vielen anderen ersetzt. Wer von Oxycodon abhängig ist oder Tilidin der ist eine Goldgrube, viele werden das nicht mehr los, das Levodop macht Augmentation, also das RLS viel schlimmer so das man dann Tilidin und oder Gabapentin braucht, bald ist das zu wenig dann braucht man Oxyc….diese Quelle wäre weg wenn sie ein passendes RLS Medikament entwickeln würden….für mich sieht das genau so aus, diese Gedanken folgen nur dem Wunsch nach Gewinn und dieser ist der Motor jeglicher Industrie. Was anderes kann ich gar nicht vermuten und glauben. RLS ist so häufig das es sehr viele Forschungssubjekte gäbe, je mehr es sind um so mehr lässt sich an ihnen Verdienen. Daher müssen wir fordern, von alleine ist die Entwicklung eines wirklich wirksamen und Nebenwirkung armen Medikamentes wie eine Schnecke so langsam.
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Hallo Tortuk,
du sprichst einiges Wichtiges an.
Klar, unter THC Einfluss ist Autofahren eine Risiko, das darf man nicht, ich meine auch das sollte man nicht. Das gleiche gilt aber für alle sedierenden Medikamente. Insbesondere wenn man noch täglich Arbeiten geht können die RLS Medikamente so ein Problem werden.
Cannabis hilft gegen Opioidentzug, je nach dem wie stark der Entzug ist, ich vermute das dir das Dronabinol dabei geholfen hat. Auch die innere Einstellung und wie das Belohnungszentrum beschaffen ist beeinflusst wie schlimm man den Entzug empfindet.
Hast du das Valeron auch wegen dem RLS genommen? Das ist ja auch ein Opioid gegen Schmerzen.
Kalter Entzug ist immer grausam, meinst du der Entzug vom Valeron war schlimmer weil du da kalt entziehen musstest? oder weil das Valeron generell einen schlimmeren Entzug macht?
In meiner Jugend hab ich beim ersten Joint auch nichts gemerkt, auch beim zweiten noch nicht, das braucht unterschiedlich lang bei jedem bis es zu den Effekten kommt. Ich kannte jemand der hatte unzählige male mitgeraucht und erst nach einem Jahr die normale Wirkung. Das war ein sehr verschlossener Mensch, nachdem es gewirkt hat aber nicht mehr, da ist der aufgeblüht und hat Gefühle an sich ran lassen.
Dein Arzt hat wegen dem Autofahren recht, da lassen sich immer gleich starke Tropfen besser dosieren.Wobei das aber auch Gewöhnungs-Erfahrungssache ist. Für Abends zum Schlafen wäre das aber egal, oder? Natürlich schwankt die Wirkung leicht beim Vaporisieren oder Rauchen der Blüten, je nach Situation halte ich das aber nicht für ein Argument gegen die Blüten. Da könnte es noch andere Gründe geben, ich halte das für vorgeschoben.
Das Dronabinol ist meiner Recherche nach reines THC, es fehlen demnach alle anderen Neben-Cannabinoide. Demnach müsste die Wirkung der Blüten breitbandiger sein, eventuell sogar besser gegen das RLS. Eventuell auch verträglicher. Wenigstens die Chance das zu testen müsste man als Patient bekommen.
CBD wirkt der Psychoaktivität von THC entgegen.
https://www.leafly.de/glossary/cbd/
Demnach ergänzt es das Dronabiol, dann müsste es auch auf Rezept zu bekommen sein.
In den Blüten ist das CBD schon drin, mal mehr mal weniger wobei die Sorte die man in der Apotheke bekommt standardisiert ist.
Wie stark man mit CBD Kapseln oder Tropfen die unangenehmen THC- Effekte reduzieren kann wäre mal interessant.
Hast du damit experimentiert? Angenommen das klappt, dann wird es aber auch recht teuer zusätzlich ohne Rezept.
Von den Opioidausweisen hatte ich schon gehört, von THC Ausweisen noch nicht. Was Recht und Unrecht ist bestimmt das Gesetz, nicht die Vernunft, leider immer noch. Ich glaube aber nicht das du Probleme bekämest, wenn du nach dem Abholen der Blüten angehalten würdest, du hast doch das Rezept. Aber Ängste müssen vermieden werden, der Angststress macht das RLS schlimmer, wenn man da Sorge hat weil es illegal ist, dann ist das nicht gut, da bist du mit den Tropfen auf der sicheren Seite.
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Ich habe ab 7 tropfen auf nuechternen Magen psychoaktive Reaktionen, Abends nach dem Essen nicht. z.B. Geschwindigkeit beim Fahren kann ich nicht einschaetzen, ich werde immer langsamer, muss mich sehr stark zusammen reissen um nicht zu traeumen etc.
Der Entzug von Oxcy war nicht schlimm, ich hatte da ja schon thc. Der Entzug von Valerontropfen in der Uniklinik war schlimmer.
Da ich aber grundsaetzlich positiv denke – faellt es mir leichter mich ab zu lenken.
Ich habe es mir lange ueberlegt mit dem Dronabinol – in meiner Jugend habe ich lieber ein Bier getrunken – Cannabis 1 x probiert und nichts gemerkt. Wie sich die Zeiten aendern.
Ich haette ja am liebsten Blueten gehabt, die verschreibt mein Arzt nicht wegen schwankender Wirkstoffe. Im Prinzip ist das Dronabinol besser, da ich eine auf mich etikettierte Droge habe die ich jederzeit der polizei oder anderen zeigen kann. also im legalen bereich bin. Opiatausweise waren nicht ueberall bvekannt und THC-ausweise sind noch nicht unbekannter.
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Hallo Tortuk und Yorik. Mit grossem Interesse habe ich eure Beiträge gelesen. Ich habe ja auch alles ausprobiert gegen mein RLS inkl Opiate. Was mir aber in meiner 20 jährigen RLS-Karriere am nachhaltigsten geholfen hat, ist Cannabis. Ich rauche Blüten mit hohem THC-Gehalt und seit neuestem dampfe ich E-Joints mit 90 % THC. Oral eingenommenes Öl mit je 50%THC und 50% CBD wirken bei mir nicht wirklich. Ohne 250 mg L-Dopa Retard für die Nacht komme ich aber nicht aus. Das Cannabis wirkt bei mir einfach zu wenig lang.
Frage an Tortuk: Woher bekommst du das Dronabinol? Wie teuer ist es und zahlt es die KK?
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Hallo,
ich bekomme mein Dronabinol aus der Apotheke und die Krankenkasse bezahlt. Verschrieben bekomme ich es von einem Schmerztherapeuten / Arzt der sich mit Cannabis auseinander gesetzt hat und bei uns auch einen Vortrag gehalten hat. in der Rls-Ambulanz war der Arzt zwar mit Cannabis einverstanden aber wollte/konnte es nicht verschreiben. Ich hatte die Rls-Beschwerden auch tagsueber und habe 3mg Neupro-pflaster und 5 – 10 mg Tilidin und Tilidintropfen als Reserve. Zum Schluss habe ich statt Tilidin 10mg Oxycodon bekommen und auch das Gabapentin (Pnp) hilft.
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Hallo Mitleidende, ich bin neu, werde erst in ein paar Tagen mit Cannabis anfangen. Habe die Kommentare gelesen. Eigentlich alle recht positiv, mir fällt nur auf: es schreiben nur Männer! Trauen sich Frauen nicht oder ist diese belastende Krankheit nur bei Männern verbreitet? Ich quäle mich seit 25 Jahren damit. Von Restex bis Pramipexol /Levodopa habe ich alles durch. Die Wirkung lässt nach. Schon mittags gehts los, Schlafen ist Glückssache. Meine ganze Hoffnung setze ich nun auf Donabinol. Wenn es etwas bringt, werde ich wieder einen Kommentar liefern. Bis dahin…..
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Hallo Nana. Nein, es sind nicht nur Männer, die Cannabis erfolgreich gegen RLS nehmen. Hast du den Beitrag von Gabriela in unserem Blog gelesen ? Sie beschriebt ausführlich, wie sie zu Cannabis gekommen ist und wie sie es anwendet:
https://rls.expert/2018/09/28/cannabis-hat-mein-leben-gerettet/