Deutsche RLS-Vereinigung löscht Beiträge zu Grundlagenforschung

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Hans Rhese, damaliges Vorstandsmitglied der Deutschen RLS Vereinigung hat die Löschung von Beiträgen zur Grundlagenforschung veranlasst. (Die RLS-Vereinigung verlangte auch die Löschung des Portraits. Hier der Link zum neuen RLS-Vorstand.)

Bereits zwei Beiträge hat die Deutsche RLS-Vereinigung zum Thema Grundlagenforschung aus ihrem Forum gekippt. Im einen der Beiträge habe ich die Petition von Christine Rohr vorgestellt: Restless Legs braucht Medikamente, die helfen! Darin geht es darum, aufzuzeigen, dass die zur Zeit verordneten Medikamente nicht zum Ziel führen. Im Gegenteil, in sehr vielen Fällen führt die Medikation mittelfristig zu mehr Problemen.Die Petition ist an das Deutsche Ministerium für Gesundheit gerichtet. Ziel der Petition ist:

  1. Herausfinden was die Ursachen und Auslöser diese Krankheit sind.
  2. Entwicklung vernünftiger Behandlungsmethoden, insbesondere neuer Medikamente, die auf diese Krankheit zugeschnitten sind und nicht irgendwelche Abfallprodukte anderer Krankheitsbilder
  3. Eine vernünftige Ausbildung/Information insbesondere der Hausärzte und Neurologen zu diesem Thema; vielfach haben die Patienten jahrzehntelange Qualen, weil das Krankheitsbild nicht erkannt wird

Der Beitrag wurde innert 24 Stunden aus dem Forum der Deutschen RLS-Vereinigung gelöscht. Ebenso erging es einem Beitrag, den ich eine Woche zuvor postete. Inhalt jenes Beitrags war der Artikel „Und dann spielen die Beine verrückt“ in der SonntagsZeitung vom 13. Nov. 2013, welcher aufzeigt, dass wir RLS-Betroffenen Medikamente erhalten, welche unsere Leiden mittelfristig verstärken statt zu lindern.

Bereits nach der Löschung des ersten Beitrags fragte ich bei der Moderatorin Kicky nach dem Grund. Antwort: Ich würde „einseitige Propagande“ betreiben. Ich erkundigte mich auch beim Vorstandsmitglied Hans Rhese und der Vorstandsvorsitzenden Lilo Habersack. Rhese sandte mir folgende Antwort: „als für das Forum verantwortlicher Vorstand habe ich unsere Moderatorin gebeten, aus berechtigtem Anlass Ihren Beitrag sowie die Folgebeiträge zu löschen, da aus meiner Sicht einerseits ein Verstoß gegen die Forenetikette vorliegt und andererseits die Vereinsinteressen negativ beeinflusst wurden.“ Mein Beitrag löste in den 24 Stunden, während der er online war, gegen 20 Reaktionen aus. Hier könnt ihr die gesamte Diskussion nachlesen.
Ich studierte dann die Foren-Etikette um nach dem angeblichen Verstoss zu suchen, fand aber nichts. Vielleicht kann mir da die Community weiterhelfen. Rhese jedenfalls wollte auf erneutes Nachfragen nichts mehr sagen. Unter den Zielen des Vereins stehen zudem folgende zwei Sätze: „Zusammenarbeit mit Forschung und Wirtschaft“ und „Unterstützung der Ursachenforschung durch Erfahrungswerte und Fördergelder“. Auch die RLS ProScience Group will die Grundlagenforschung fördern. Ich verstehe deshalb nicht, was genau denn ein Verstoss gegen die Vereinsinteressen ist. Schade, dass die Deutsche RLS-Vereinigung jegliche Zusammenarbeit verweigert. Wir RLS-Patienten sollten doch zusammenhalten und gemeinsam für ein besseres Leben kämpfen – und nicht gegeneinander.

Bitte mischt euch im Forum der Deutschen RLS-Vereiniung ein und sagt eure Meinung:
http://200028.forumromanum.com/member/forum/forum.php…

 

8 Kommentare

  1. jeanina
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    Hallo!
    Vielen Dank für den Artikel und tollen Blog, bei solchen Sache soll man kein Auge zudrücken.
    LG
    Jeanina

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  2. Susanne Mäder
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    einige User der Deutschen RLS Vereinigung haben dort das Forum verlassen. Ich meldete mich im Dezember an – ich dachte, es waren gut über 2’000 User, heute sind es noch 1947.
    Die Diskussion über das Verhalten des Vorstandes und der Moderatoren ist gross. Jetzt werden alle Beiträge ‚juriert‘, welches Tage dauern könne, da es mehr Arbeit gäbe. Unbeliebte Beiträge werden ohne Kommentare gelöscht.

    Danke Geri für dein Wirken zu Gunsten der RLS Leidenden!

    Liebe Grüsse

    Susanne

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  3. Rumpelliese
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    Kann mich Susanne nur anschließen. Inzwischen exisitiert ein sog. Moderiertes Forum. Das bedeutet, dass grundsätzlich alle geplanten Beiträge einer strengen Zensur unterzogen werden. Erst wenn sie „genehm“ sind, werden lediglich einzelne Beiträge veröffentlicht. Unter freier Dsikussion mit zeitnah eingestellten Beiträgen verstehe ich etwas anderes.
    Diese Zensur wird mit der Forenetikette begründet, die angeblich von vielen Usern in der Vergangenheit missachtet worden sei. Beweise für Verstöße wurden bis heute nicht geliefert.

    Aus einem gut frequentierten lebhaften Diskussionsforum ist ein Friedhof geworden. Sog. Statements der Moderatorin sollen „unmündigen“ Usern den Weg weisen………den so aber niemand gehen will ….. Die Zukunft dieses Forums ist ungewiss!

    Gut, dass hier offen diskutiert und gepostet werden darf – Geri sei Dank!!!

    Es grüßt ganz herzlich

    die Rumpelliese

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  4. Gerhard Girschweiler
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    Danke für die Blumen Susanne und Rumpelliese. Wir stehen allerdings noch am Anfang und ein weiter und wohl auch beschwerlicher Weg steht uns bevor. Ich konnte einige engagierte Leute motivieren, unser Projekt zu unterstützen (siehe Über uns). Es braucht aber noch weitere Unterstützung, vor allem auch von den Betroffenen, die hinter unserem Projekt stehen. Ich bedaure es auch ausserordentlich, dass uns die Deutsche RLS-Vereinigung so schneidet. Ich denke ebenfalls sie Rumpelliese, dass die Gründe bei der Pharma liegen, denen der Vorstand unterlegen ist. Ich glaube, der Vorstand selber möchte grundsätzlich Gutes tun und sie haben mit ihrer freiwilligen Arbeit sicher einiges erreicht. Nur sind sie eben von der Pharma geblendet und werden von ihr finanziell unterstützt. Totzdem hoffe ich immer noch, dass wir eines Tages mit der Deutschen RLS-Vereinigung kooperieren können. Zusammen erreichen wir viel mehr als gegeneinander.

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  5. Klaus
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    Dieses Forum scheint von Pharmalobbyisten unterstützt zu werden. Ich hatte dort vor Jahren mal eine Diskussion über Kratom als Tilidin und Oxycodon Erstaz gestartet. Die Diskussion wurde ohne Angaben von Gründen gelöscht. Auf Nachfrage nach den Gründen wurde mir vom Admin mitgeteilt „weil er es kann!“.

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  6. Hans Strubel
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    Hallo,
    wenn ein Zeitungsartikel die Überschrift hat:“Ein Skandal: Millionen Menschen mit
    RLS erhalten die falschen Medikamente“, dann erwarte ich am Ende, dass der Verfasser die „richtigen“ Medikamente nennt bzw. darstellt.

    Wissenschaft und Forschung funktioniert neben akribischer Grundlagenforschung auch immer noch nach dem Prinzip „trial and error“. Das mag besonders in der Medizin verwundern, wenn es um Behandlung von Menschen und deren Krankheiten geht.Es gibt gerade in der medikamentösen Therapie von Krankheiten Beispiele genug, dass sich die Indikationen im Laufe der Anwendung von Medikamenten ausweiten und neue Therapieindikationen oft auch per Zufall gefunden werden.

    Viagra als Potenzmittel ist nicht gezielt als solches gesucht und erforscht worden. Die genannte Indikation, ist heute der Umsatzrenner für die Fa. Pfizer, während die ethisch vielleicht höher anzusehende Indikation „pulmonaler Hochdruck“ für die das Mittel ursprünglich gesucht worden ist, ein Nischendasein fristet.

    Wer also schreibt:“Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente“, sollte sich gut überlegen, was er damit anrichtet. Er verunsichert Betroffene, diskreditiert die Forschung, speziell die RLS Forschung in diesem Fall ( die es aber speziell auch in Deutschland gibt) und stellt, die pharmakologische Forschung generell unter Verdacht für ein Krankheitsbild, das sehr viele Menschen unserer Bevölkerung betrifft, indem behauptet wird, nur damit alte Präparate noch Umsatz machen können, wird auf die Beforschung neuer Substanzen bewusst verzichtet. Es ist ja leider so, dass bis heute einige Phänomene bei RLS auch heute noch nicht verstanden werden , so z.B. die Augmentation

    Diese Argumentation ist mir zu platt , deswegen sei der Verfasser des Beitrages aufgefordert , die richtigen Substanzen , mit denen RLS behandelt werden kann zu nennen.

    Ich bin selbst seit 25 Jahren Betroffener und Mediziner. Ich stehe der pharmazeutischen Industrie neutral gegenüber und weher mich gegen den oben geäusserten Vorwurf, dass man medizinische Forschung, speziell was die Entwicklung bei Medikamenten gegen RLS betrifft, aus wirtschaftlichen Gründen unterbindet. Wer so argumentiert, der hat keinen Ahnung von pharmakologischer Forschung , die oft genug nach dem Prinzip “ ein Schritt vor, zwei zurück“ funktioniert.

    Was ist allerdings nicht unterstützen möchte ist der Vorgang, dass in einem offenen Forum , Beiträge willkürlich gelöscht werden. Es sollte eigentlich erwartet werden, dass just an dem Forumsplatz, an dem dies passiert ist, offen darüber debattiert und diskutiert werden sollte, wo die angeblich“kritischen“ Passagen des Beitrages sind und auch die kontroverse Meinung zur Veröffentlichung kommt

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    • Gerhard Girschweiler
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      Besten Dank für Ihren Beitrag Hans Strubel. Sie haben schon Recht, der Artikel ist bewusst etwas reisserisch aufgemacht. Ich habe lange als Journalist gearbeitet und leide selber schon seit 20 Jahren an RLS. Um ein Thema in die Diskussion zu bringen, muss man manchmal etwas übertrieben. Aber die Stossrichtung stimmt schon. Diverse RLS-Professoren, die im Artikel der Sonntagszeitung zu Wort kommen, bemängeln, dass tatsächlich zu wenig geforscht wird. Uns liegen auch interne Schreiben von der Pharma und einem weiteren Wissenschaftler vor, die bestätigen, dass die Pharma wenig Interesse hat, auf dem Gebiet von RLS zu forschen. Sie berufen sich darauf, dass die verabreichten Parkinson-Medikamente genügend wirksam seien. Eine Umfrage, die wir in einer RLS-Facebook-Gruppe ( https://www.facebook.com/groups/RLSDeutschland ) mit 2000 Mirgliedern gemacht haben, gibt bloss rund ein Viertel an, dass sie mit den verordneten Medikamenten gut bis sehr gut zufrieden seien. Rund die Hälfte ist so lala zufrieden (oder eben unzufrieden) und ein Viertel ist nicht oder gar nicht zufrieden (zur Umfrage: https://actionsprout.io/9A9DCE ). Es ist doch schon erstaunlich: Es gibt laut Fachleuten 30 Mal mehr RLS-Betroffene als Parkinsonkranke. Bei diesem Potential sollte man meinen, dass die Pharma höchstes Interesse zeigen sollte.

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